Harvinaissairaita on kuunneltava

Anu kärsi kauan epämääräisistä oireista. Vasta epileptisten kohtausten alettua lääkäri kiinnitti huomiota madaltuneeseen puheääneen ja käsien kokoon. Huomion myötä,15 vuoden jälkeen, löytyi diagnoosi: harvinainen aivolisäkkeen sairaus, akromegalia.

​”Akromegalia aiheuttaa moninaisia oireita. Minulla on ollut suolistokasvaimia ja kasvuhormonin liikatuotantoa. Sitä mukaa kun luut ovat kasvaneet liikaa, on kehittynyt diabetes, verenpainetauti, kuorsausta, hikoilua, ja viimeisenä sydänvaivat. Rannekanavani on leikattu useaan otteeseen.

Alkuvuosina kukaan ei ottanut minua vakavasti, vaikka kävin monella erikoislääkärillä. Ainoa hoito, jonka muistan saaneeni ennen diagnoosia, oli nenäsuihke äänen madaltumiseen.

Perusterveydenhuolto ei kohdallani toiminut, koska siellä ei ole tietoa riittävästi, erikoissairaanhoidossa asiat ovat paremmin.

Diagnoosin jälkeen lääkehoito on toiminut alusta asti hyvin. Ongelmana on hinta. Kela on korvannut sairauskustannuksiani, mutta sairaudessani käytettävä lääkepistos on kuitenkin kallis. Kun ostan yhden pistoksen vuodenvaihteen jälkeen, tulee Kelan katto vastaan. 

Masennusoireisiini sain apua psykologilta. Olen käynyt toista vuotta oma-aloitteisesti terapiassa ja nyt tunnen, että mieli on kunnossa. Olen käynyt myös yksityisesti endokrinologilla. Kuntoutusta en ole saanut.

Minulta on jäänyt hirveästi ystäviä matkan varrelle, koska ihmiset eivät ymmärrä tätä sairautta tai sen mukanaan tuomia vaikeuksia.

Fyysisesti sairastaminen on kuormittavaa ja rajoittaa elämää paljon. Elämästä on jäänyt paljon pois asioita, joihin en enää vaan pysty. Olen ollut osatyökyvyttömyyseläkkeellä aika varhain, koska jaksaminen tulee sieltä purkista.

Toivon, että löytyy taho, joka oikeasti kuuntelee harvinaissairaita ja ottaa meidät vakavasti. Meidän harvinaissairaiden pitää saada oikeaa tietoa. Potilasjärjestöt on pidettävä mukana harvinaistyössä, koska siellä on paljon henkilökohtaista asiantuntemusta.

Kaikkien harvinaissairaiden kannattaa olla tosi tiukkana ja vaatia tutkimuksia kunnes diagnoosi löytyy. Sen jälkeen täytyy vaatia hoitoa. Meiltä harvinaissairailta vaaditaan paljon sitkeyttä.”

 

Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.

Diagnoosin jälkeen lääkehoito on toiminut alusta asti hyvin. Ongelmana on hinta.