​Terveyssosiaalityöntekijä kartoittaa perheen sosiaalisen tilanteen sekä tukee vanhemmuutta ja perheen selviytymistä lapsen sairauden tai vamman aiheuttamassa tilanteessa. Sairaalan sosiaalityön tavoite on mahdollistaa perheen osallistuminen lapsen hoitoon ja turvata arjen sujuminen lapsen sairaudesta huolimatta.

Harvinainen sairaus ei sinällään oikeuta tiettyihin sosiaalipalveluihin tai sosiaaliturvaan. Samallakin diagnoosilla lapsen toimintakyky voi olla hyvin erilainen, joten myös perheiden tarpeet, etuudet ja tuet ovat erilaisia. Esimerkiksi Kela arvioi tapauskohtaisesti sairauden aiheuttamaa haittaa ja potilaan toimintakykyä päättäessään oikeudesta sosiaalietuuksiin ja kuntoutuspalveluihin.

Harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempien kannattaa tavata sairaalan sosiaalityöntekijä ennen kuin lapsi siirtyy pois erikoissairaanhoidosta. Sosiaalityöntekijä kuulee perhettä ja selvittää sairaalan moniammatillisen tiimin jäsenenä, miten sairaus vaikuttaa lapsen toimintakykyyn ja perheen arkeen. Sosiaalityöntekijään saa yhteyden hoitavan yksikön kautta.

Yksilöllisiä tilanteita

Sosiaalityöntekijä auttaa vanhempia selvittämään, onko lapsen sairauden tai vamman vuoksi mahdollisuutta kuntoutukseen tai sosiaaliturvaan. Tilanteet ovat yksilöllisiä; joskus harvinainen sairaus ei haittaa perheen arkea lainkaan, joskus tarvitaan useita sosiaalietuuksia ja -palveluja sekä kuntoutusta.

Kelassa asioidaan hakemuksilla, eikä Kelan käsittelijä yleensä tapaa lasta tai vanhempia asiaa valmistellessaan. Kuntien sosiaalityössä sen sijaan tehdään myös kotikäyntejä. Hakemusten käsittelijöille harvinainen sairaus saattaa olla täysin vieras ja jo se on harvinaista, että asiakas on lapsi. Sairaalan sosiaalityöntekijä voi olla perheen puolesta yhteydessä Kelaan tai kuntaan ja perustella, miksi lapsi tarvitsee haettuja tukia ja etuuksia. Sairaalan sosiaalityöntekijä myös neuvoo ja opastaa vanhempia sosiaaliturvaan liittyvien hakemusten täyttämisessä ja vireille laittamisessa.

Vyyhtiä purkamaan

Nykykäsityksen mukaan on erittäin tärkeää, että vanhemmat osallistuvat lapsen hoitoon sairaalassa. Perheen talous voi kuitenkin joutua koville, jos lapsi on paljon sairaalassa. Sairaan lapsen vanhemmat saavat joissakin tilanteissa Kelan erityishoitorahaa, joka on samalla osittainen korvaus ansionmenetyksestä. Tämän hakemisessa sairaalan sosiaalityöntekijä osaa auttaa. Joskus yhteiskunnan tuki voi aiheuttaa häpeää ja leimautumisen pelkoa. Siitä voi keskustella sosiaalityöntekijän kanssa ja miettiä, miten on paras lähteä purkamaan vyyhtiä.

Sairaalan sosiaalityöntekijän tehtävänä on turvata lapsen edun toteutuminen sekä sairaala- että kotihoidossa. Sosiaalityössä huomioidaan myös sisarukset ja perheen luonnolliset tukiverkostot, kuten sukulaiset ja ystävät. Tarvittaessa tehdään yhteistyötä esimerkiksi lastensuojelun kanssa.

Kunkin lapsen ja perheen yksilöllisten tukitoimien suunnittelussa sosiaalityöntekijä tekee yhteistyötä Kelan ja kunnan peruspalveluiden, kuten päiväkodin, koulun, koti- ja vammaispalvelun kanssa.

Asiantuntijat:

Elina Koivumäki, sosiaalityöntekijä, Lasten ja nuorten sairaudet, HUS

Jenni Tarvainen, sosiaalityöntekijä, Lasten ja nuorten sairaudet, HUS