Harvinaissairautta sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen tarjolla olevien sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on

• tukea perheen toimintakykyä,
• jakaa tietoa ja
• helpottaa arkea.

Kursseille osallistuneet arvostavat erityisesti muilta perheiltä saamaansa vertaistukea ja kokemusten vaihtoa. Kurssilla käsitellyistä aiheista kiinnostavat eniten lapsen diagnoosiin liittyvät asiat, yhteiskunnan tarjoamat tuet ja käytännön vinkit lapsen arjen ja kehityksen tukemiseen.

Usein perhe menee kurssille ensimmäisen kerran pienen lapsen kanssa tai kun diagnoosi on varmistunut. Lasten kasvaessa korostuu usein tuen saaminen lapselle itselle ja sisaruksille. Valmennukseen mennäänkin usein uudelleen ennen muutosvaiheita, esimerkiksi ennen koulun alkua.

Lapsi on osa perhettä, ja jokainen perheenjäsen vaikuttaa toistensa elämään ja arkeen. Kelan lapsille suunnatut kurssit järjestetään perhekursseina, joille vanhemmat ja sisarukset voivat osallistua.  Ne toteutetaan ryhmäkuntoutuksena. Sairaan lapsen sisaruksille on yleensä kursseilla oma viikko-ohjelmansa ja vertaisryhmiä, joissa voi käsitellä omia tunteita, ajatuksia ja kokemuksia. Sairaalle lapselle toisen samankaltaisen tapaaminen on konkreettista, voimaannuttavaa vertaistukea. Kurssikaverista voi tulla tärkeä ystävä, johon pidetään yhteyttä etäisyyksienkin päästä.

Kurssien ohjelma suunnitellaan siihen osallistuvien perheiden tarpeiden pohjalta ja sen toteuttamiseen osallistuu moniammatillinen työryhmä. Kurssiohjelma sisältää usein muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja vanhemmille ja osuuksia, joilla tuetaan omasta hyvinvoinnista huolehtimista. Lapsille kurssit tarjoavat iän ja toimintakyvyn mukaisen, tavoitteita tukevan ohjelman.

Kelan kustantamien sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi järjestöt järjestävät monenlaisia kursseja ja leirejä, jotka tukevat sairastuneen ja hänen läheisten sopeutumista. Tietoa kursseista löytyy Kelan ja potilasjärjestöjen omilta nettisivuilta. Myös sairaaloiden kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan kurssin löytämisessä.