Kuntoutuksesta voimia arkeen

Kuntoutus on enemmän kuin fysioterapia tai kuntoutuskurssit. Se on monipuolista potilaan oman aktiivisuuden ja toimintakyvyn tukemista. Toimintaterapeutti Pia Nahi, miten harvinaissairas hyötyy kuntoutuksesta?

äitilapsikuva.jpg

- Kuntoutuksen keskiössä ei ole diagnoosi vaan se, miten voimme yhdessä potilaan kanssa parantaa hänen toimintakykyään. Monilla harvinaissairailla on esimerkiksi poikkeavien liikemallien aiheuttamia tuki- ja liikuntaelinvaivoja, kertoo Pia Nahi HUS:in Fysiatrian poliklinikalta. Hän kohtaa työssään viikoittain useita harvinaissairaita.

Kuntoutujan oma aktiivisuus tärkeää

Pia käy vastaanotolla yhdessä potilaiden kanssa yksityiskohtaisesti läpi näiden arkitoimintoja. Potilas saattaa kokea suoriutuvansa hyvin tavallisista kotiaskareista.

- Kun alan kysellä tarkemmin, voi myös käydä ilmi, ettei potilas suoriudukaan omatoimisesti ruuanvalmistuksesta. Hän tarvitsee toisen henkilön apua jossain toiminnossa tai ei suoriudu siitä ollenkaan. Potilas on vain mukautunut tilanteeseen. Silloin voimme yhdessä potilaan kanssa analysoida kyseistä toimintaa ja miettiä keinoja suoriutua siitä omatoimisemmin. 

Kuntoutuksessa käy sekä juuri diagnoosin saaneita että pitkään sairastaneita. Jos potilas on juuri saanut diagnoosin, ensimmäinen kerta saattaa mennä siinä, että sulatellaan yhdessä tietoa. Silloin pohditaan yhdessä, minkälaisia odotuksia potilaalla on kuntoutumisensa suhteen ja mikä on toimintaterapeutin rooli kuntoutumisprosessissa.

Perinnöllinen sairaus tulee esille usein vasta heikentyneen toimintakyvyn myötä. Potilaat ovat ajatelleet erityisominaisuuksiensa kuuluvan osana kaikkien ihmisten elämää, eivätkä huomaa omaa poikkeuksellista tapaansa toimia.

Kuntoutuksessa monta toimijaa

Harvinaissairaus kuluttaa voimavaroja. Vaarana on, että potilas uupuu tilanteeseensa ja eristäytyy kotiin. On ensiarvoisen tärkeää, että potilas tulee kuulluksi, uskotuksi ja ymmärretyksi. - Voimme yhdessä pohtia yhdessä potilaan tilannetta ja sitä, mikä voisi auttaa. Tarvitseeko hän kuljetuspalveluita tai luommeko yhdessä hänelle viikkoaikataulun, joka auttaa suuntaamaan rajallisia energiavaroja sinne, missä niitä eniten tarvitaan?, Pia linjaa.

Nahin mukaan hoito ja kuntoutus voi olla sekava paketti. Harvinaissairas potilas voi olla asiakkaana monessa eri erikoisalan yksikössä, eikä kenelläkään ole välttämättä selkeää kokonaiskuvaa tilanteesta. Potilaalla itsellään täytyy olla voimavaroja selvitellä ja edistää asioitaan.

Entä mistä harvinaissairaan kannattaa sitten lähteä kyselemään kuntoutusta? - Hyvä lääkäri on avainasemassa, hän osaa tunnistaa harvinaissairauden ja ohjata oikeaan paikkaan. Töissä olevien kannattaa kääntyä työterveyslääkärin puoleen, mutta myös terveyskeskuslääkäriltä voi saada lähetteen. Myös potilasjärjestöillä ja sairaaloiden sosiaalityöntekijöillä on tietoa kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta, Nahi korostaa.


Edellinen sivuSeuraava sivu

 

On ensiarvoisen tärkeää, että potilas tulee kuulluksi, uskotuksi ja ymmärretyksi.