Potilasjärjestöt

Monella harvinaisella sairausryhmällä on suomalainen potilasjärjestö, jonka toimintaan kannattaa mennä mukaan.

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​  

Potilasyhdistykset ajavat jäsentensä etuja, järjestävät monenlaisia kursseja, antavat neuvontaa, opastavat apuvälineiden ja viimeisimmän tiedon hankkimisessa sekä järjestävät kursseja ja virkistystoimintaa. Useimmilla on myös www- ja facebook-sivusto, joista löytyy lisätietoa toiminnasta.

Harvinaissairauksien pienet potilasryhmät kuuluvat usein osana johonkin laajempaan potilasjärjestöön. Esimerkiksi harvinaisia ihotauteja sairastavat toimivat osana Allergia-, iho- ja astmaliittoa ja vastaavasti harvinaisia diabeteksen alamuotoja sairastavat ovat ryhmittyneet Diabetesliittoon.

Kaikkein harvinaisimpia tauteja sairastaville henkilöille ei ole olemassa omaa suomalaista​ potilasyhdistystä tai alaosastoa. Heidän kannattaa ottaa yhteyttä Suomen Ultraharvinaiset ry:n tai etsiä pohjoismaisia yhdistyksiä.​

Potilasyhdistyksiä voi etsiä esimerkiksi Vertaistalon hakukoneella tai Harvinaiset-verkoston sivuston kautta. Myös Harso ry auttaa oikean potilasyhdistyksen löytämisessä.  Harvinaiset-verkosto ja Harso neuvovat myös, mikäli haluaa itse perustaa yhdistyksen.

Tukea ja ohjausta kolmannelta sektorilta

​Tietoa kolmannen sektorin keskeisistä toimijoista ja niiden tarjoamista palveluista löytyy klikkaamalla toimijan nimeä.

​HARSO

"Yhdessä emme ole harvinaisia" on Harso-yhdistyksen tunnuslause ja toiminnan perusajatus. 

HARSO on rekisteröity yhdistys ja harvinaisyhdistysten kattojärjestö. Harso on perustettu tammikuussa 2012 ja kokoaa yli 20 harvinaissairaiden ja vammaisten yhdistystä, kannatus- ja henkilöjäsentä saman katon alle. 

HARSO toimii täysin vapaaehtoisvoimin, ja rahoitus perustuu jäsenyhdistyksiltä perittäviin jäsenmaksuihin sekä esim. lääkeyritysten avustuksiin.

HARSO kuuluu harvinaissairauksien eurooppalaiseen järjestöön (EURORDIS), on osa pohjoismaista harvinaisyhdistysten verkostoa (SBONN) ja on Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairaudet –työryhmän jäsen. 

Harvinaisia sairauksia sairastaville HARSO tarjoaa tukea ja kokemustietoa. Terveydenhuollon ammattilaisille välitetään tietoa näistä monimuotoisista sairauksista, joita on vaikea tunnistaa ja joiden osalta sosiaali- ja terveydenhuollon hoito- ja tukimuodoissa on vielä kehitettävää.


Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö- ja kumppanuusverkosto, joka on toiminut jo kaksikymmentä vuotta. Verkostossa on parikymmentä jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Harvinaiset-verkosto toimii harvinaisuuteen liittyvän tiedon kokoajana ja välittäjänä hyödyntäen toiminnassaan jäsenyhteisöjensä asiantuntijuus- ja kokemustietoa. Verkosto ja sen jäsenyhteisöt tekevät toisiaan täydentävää työtä. Verkoston työ kohdentuu koko harvinaiskenttää koskeviin asioihin ja kentän yhteiseen vaikuttamistyöhön.

Harvinaiset-verkoston tavoite on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää jäsentensä keskinäistä yhteistyötä sekä verkoston ja muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä.

Harvinaiset-verkosto 

  • kokoaa ja välittää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä niihin liittyvistä ajankohtaisista asioista mm. harvinaiset.fi-verkkosivustolla, sosiaalisessa mediassa ja teemakampanjoilla. 

  • vaikuttaa tuomalla sosiaali- ja terveysaiheisiin keskusteluihin ja päätöksentekoon harvinaisnäkökulmaa sekä välittämällä järjestöihin kertynyttä kokemustietoa ja asiantuntijuutta harvinaissairauksiin liittyvän hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen kehittämishankkeisiin. 

  • järjestää harvinaisryhmiin kuuluville sekä ammattilaisille yhteistyötä ja verkostoitumista edistäviä tilaisuuksia. ​​

​Harvinaiset-verkosto on osallistunut aktiivisesti Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjaus- ja työryhmätyöskentelyyn ja tuonut keskusteluihin sekä kansallisen ohjelman toimeenpanoon vahvaa harvinaisnäkökulmaa.

Harvinaiset-verkosto tekee myös laajaa pohjoismaista vaikuttamistyötä. Lisäksi verkosto on eurooppalaisen harvinaistoimijoiden yhteistyöjärjestö EURORDIS’in (European Organisation for Rare Diseases) jäsen. Verkosto välittää EURORDIS’iin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla EURORDIS’in ja Euroopan unionin harvinaissairaita koskevista asioista.

Harvinaiset-verkoston toimintaa rahoittaa STEA.

​​

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa, tukea ja neuvontaa perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma.

Norio syntyi vuoden 2013 alussa, kun Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistivät voimansa ja asiantuntemuksensa. Keskus sai nimensä suomalaisen perinnöllisyyslääketieteen pioneerin, professori Reijo Norion mukaan.

"Norio on harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien osaamiskeskus", luonnehtii kehitysjohtaja Elina Rantanen.

Norion ydintehtävä on tarjota tietoa, tukea ja palveluja perheille, joissa lapsella on harvinainen, usein perinnöllinen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Keskuksessa tarjotaan perheille vertaistapaamisia, erityisperhetyötä ja kursseja. Tarjolla on myös keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Verkkosivuilta löytyy diagnoosikohtaista tietoa, harvinaissairauksien artikkelitietokanta ja anonyymi kysymys-vastauspalsta. Norio-keskuksessa ylläpidetään lisäksi eurooppalaista harvinaissairauksien ja -lääkkeiden Orphanet-tietokantaa. Seminaareja ja erilaisia harvinaissairauksiin liittyviä tilaisuuksia järjestetään säännöllisesti.

Vuonna 2019 keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja nimeksi tuli Harvinaiskeskus Norio.​


Folkhälsanin perinnöllisyysklinikka

Folkhälsanin perinnöllisyysklinikan tehtävänä on tehdä diagnooseja, tarjota tietoa ja tukea sekä neuvoa henkilöitä, joilla on perinnöllinen sairaus tai joita sellainen huolestuttaa. Ensisijaisesti perinnöllisyysklinikka antaa neuvontaa ruotsiksi. Henkilökunta puhuu myös suomea ja englantia, joten palvelu sopii monikielisillekin perheille.

Folkhälsanin perinnöllisyysklinikalla työskentelee kaksi lääkäriä, kaksi terveydenhoitajaa sekä yksi sairaanhoitaja. Lääkärimme vastaanottavat potilaita Helsingissä, Vaasassa ja Maarianhaminassa. Terveydenhoitajat ja sairaanhoitaja ovat tavoitettavissa puhelimitse ja heitä voi tavata vastaanotolla, lisäksi he tekevät kotikäyntejä rannikkoalueella.

Käynnit terveydenhoitajan ja sairaanhoitajan luona ovat maksuttomia, mutta lääkärikäyntejä varten tarvitaan lähete ja maksusitoumus. Tällöin neuvoa hakeva ei myöskään joudu maksamaan lääkärikäynnistä.​​​


EURORDIS

EURORDIS on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen yhteistyöjärjestö. Sen tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta. 

EURORDIS mm. organisoi vuosittain kansainvälisen harvinaissairauspäivän, tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän järjestöille sekä tukee tieteellistä tutkimusta ja hoitokeinojen kehittämistä.




HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo