Potilasjärjestöt

Monella harvinaisella sairausryhmällä on suomalainen potilasjärjestö, jonka toimintaan kannattaa mennä mukaan.

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​  

Potilasyhdistykset ajavat jäsentensä etuja, järjestävät monenlaisia kursseja, antavat neuvontaa, opastavat apuvälineiden ja viimeisimmän tiedon hankkimisessa sekä järjestävät kursseja ja virkistystoimintaa. Useimmilla on myös www- ja facebook-sivusto, joista löytyy lisätietoa toiminnasta.

Harvinaissairauksien pienet potilasryhmät kuuluvat usein osana johonkin laajempaan potilasjärjestöön. Esimerkiksi harvinaisia ihotauteja sairastavat toimivat osana Allergia-, iho- ja astmaliittoa ja vastaavasti harvinaisia diabeteksen alamuotoja sairastavat ovat ryhmittyneet Diabetesliittoon.

Kaikkein harvinaisimpia tauteja sairastaville henkilöille ei ole olemassa omaa suomalaista​ potilasyhdistystä tai alaosastoa. Heidän kannattaa ottaa yhteyttä Suomen Ultraharvinaiset ry:n tai etsiä pohjoismaisia yhdistyksiä.​

Potilasyhdistyksiä voi etsiä esimerkiksi Vertaistalon hakukoneella tai Harvinaiset-verkoston sivuston kautta. Myös Harso ry auttaa oikean potilasyhdistyksen löytämisessä.  Harvinaiset-verkosto ja Harso neuvovat myös, mikäli haluaa itse perustaa yhdistyksen.

Tukea ja ohjausta kolmannelta sektorilta

​Tietoa kolmannen sektorin keskeisistä toimijoista ja niiden tarjoamista palveluista löytyy klikkaamalla toimijan nimeä.

​HARSO

"Yhdessä emme ole harvinaisia" on Harso-yhdistyksen tunnuslause ja toiminnan perusajatus. 

HARSO on rekisteröity yhdistys ja harvinaisyhdistysten kattojärjestö. Harso on perustettu tammikuussa 2012 ja kokoaa yli 20 harvinaissairaiden ja vammaisten yhdistystä, kannatus- ja henkilöjäsentä saman katon alle. 

HARSO toimii täysin vapaaehtoisvoimin, ja rahoitus perustuu jäsenyhdistyksiltä perittäviin jäsenmaksuihin sekä esim. lääkeyritysten avustuksiin.

HARSO kuuluu harvinaissairauksien eurooppalaiseen järjestöön (EURORDIS), on osa pohjoismaista harvinaisyhdistysten verkostoa (SBONN) ja on Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairaudet –työryhmän jäsen. 

Harvinaisia sairauksia sairastaville HARSO tarjoaa tukea ja kokemustietoa. Terveydenhuollon ammattilaisille välitetään tietoa näistä monimuotoisista sairauksista, joita on vaikea tunnistaa ja joiden osalta sosiaali- ja terveydenhuollon hoito- ja tukimuodoissa on vielä kehitettävää.


Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa 

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkostoon kuuluu 20 valtakunnallista kattojärjestöä, joilla on yhteensä lähes 100 diagnoosi- tai sairausryhmäkohtaista yhdistystä.

Harvinaiset-verkoston työ kohdentuu kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä aseman parantamiseen yli diagnoosirajojen. Verkoston jäsenyhteisöt eli potilasjärjestöt puolestaan tarjoavat harvinaissairaille diagnoosikohtaista tietoa ja neuvontaa sekä muita palveluita.

Harvinaiset-verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Yksi Harvinaiset-verkoston tärkeistä tehtävistä on tuoda kokemustietoa esille. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva Harkko-asiantuntijatyöryhmä vahvistaa ja laajentaa verkoston kokemuksellista näkökulmaa.

Harvinaiset-verkosto vaikuttaa aktiivisesti harvinaissairaiden tilanteeseen ja osallistuu harvinaissairaiden arkea, hyvinvointia ja palveluita koskeviin keskusteluihin mm. STM:n harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmatyöhön liittyen sekä tekemällä vakiintunutta yhteistyötä harvinaiskentän eri toimijoiden kanssa. Verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaisaiheista ja nostaa keskusteluun ajankohtaisia harvinaisteemoja ja -näkökulmia. Harvinaiset-verkoston kautta äänensä saavat kuuluviin myös ne pienet harvinaisryhmät, jotka muuten jäisivät näkymättömiksi.

​Verkosto tarjoaa tietoa, tukea ja väyliä vertaisuuteen

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt edustavat useita kymmeniä harvinaissairausryhmiä, joihin kuuluu satoja erilaisia harvinaissairauksia eri lääketieteen aloilta. Järjestö- ja diagnoosirajat ylittävä verkostoyhteistyö kokoaa potilasjärjestöjen monipuolista osaamista yhteen. 

Verkosto ylläpitää harvinaiset.fi-sivustoa, joka tarjoaa harvinaissairaille, läheisille sekä heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille tietoa harvinaisiin sairauksiin liittyvistä aiheista ja väyliä vertaistuen löytämiseen. Sivustolle on koottu mm. potilasyhdistysten ja verkkovertaisryhmien yhteystietoja sekä harvinaissairaiden kokemustarinoita. Sivustolla on myös tietoa noin 300 harvinaisdiagnoosista sekä lisäksi linkkejä useisiin tietokantoihin ja erilaisiin tietosivustoihin.

Harvinaiset-verkosto järjestää tapahtumia, seminaareja ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia. Vuosittaisen kansainvälisen Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia ja tiedotuskampanjoita verkosto toteuttaa yhteistyössä eri tahojen kanssa.

​Harvinaiset-verkosto on myös eurooppalaisen harvinaisyhteistyöjärjestö EURORDISin (European Organisation for Rare Diseases) jäsen. Verkosto välittää EURORDISiin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla EURORDISin ja Euroopan unionin harvinaissairaita koskevista asioista.

​Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta yli 20 vuotta

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöillä on jo yli kahdenkymmenen vuoden kokemus verkostoyhteistyöstä. Tiedonvaihto ja asiantuntemuksen jakaminen Harvinaiset-verkostona on osoittautunut tarpeelliseksi, toimivaksi ja hyödylliseksi yhteistyömalliksi. Harvinaiset-verkostosta tekevät erityisen sen monimuotoisuus ja laajuus kokemuksellisen ja ammatillisen tiedon asiantuntijaverkostona. 

Harvinaiset-verkoston toimintaa rahoittaa STEA.​

​​

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa, tukea ja neuvontaa perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma.

Norio syntyi vuoden 2013 alussa, kun Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistivät voimansa ja asiantuntemuksensa. Keskus sai nimensä suomalaisen perinnöllisyyslääketieteen pioneerin, professori Reijo Norion mukaan.

"Norio on harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien osaamiskeskus", luonnehtii kehitysjohtaja Elina Rantanen.

Norion ydintehtävä on tarjota tietoa, tukea ja palveluja perheille, joissa lapsella on harvinainen, usein perinnöllinen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Keskuksessa tarjotaan perheille vertaistapaamisia, erityisperhetyötä ja kursseja. Tarjolla on myös keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Verkkosivuilta löytyy diagnoosikohtaista tietoa, harvinaissairauksien artikkelitietokanta ja anonyymi kysymys-vastauspalsta. Harvinaiskeskus Noriossa ylläpidetään lisäksi eurooppalaista harvinaissairauksien ja -lääkkeiden Orphanet-tietokantaa. Seminaareja ja erilaisia harvinaissairauksiin liittyviä tilaisuuksia järjestetään säännöllisesti.

Vuonna 2019 keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja nimeksi tuli Harvinaiskeskus Norio.​


Folkhälsanin perinnöllisyysklinikka

Folkhälsanin perinnöllisyysklinikan tehtävänä on tehdä diagnooseja, tarjota tietoa ja tukea sekä neuvoa henkilöitä, joilla on perinnöllinen sairaus tai joita sellainen huolestuttaa. Ensisijaisesti perinnöllisyysklinikka antaa neuvontaa ruotsiksi. Henkilökunta puhuu myös suomea ja englantia, joten palvelu sopii monikielisillekin perheille.

Folkhälsanin perinnöllisyysklinikalla työskentelee kaksi lääkäriä, kaksi terveydenhoitajaa sekä yksi sairaanhoitaja. Lääkärimme vastaanottavat potilaita Helsingissä, Vaasassa ja Maarianhaminassa. Terveydenhoitajat ja sairaanhoitaja ovat tavoitettavissa puhelimitse ja heitä voi tavata vastaanotolla, lisäksi he tekevät kotikäyntejä rannikkoalueella.

Käynnit terveydenhoitajan ja sairaanhoitajan luona ovat maksuttomia, mutta lääkärikäyntejä varten tarvitaan lähete ja maksusitoumus. Tällöin neuvoa hakeva ei myöskään joudu maksamaan lääkärikäynnistä.​​​


EURORDIS

EURORDIS on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen yhteistyöjärjestö. Sen tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta. 

EURORDIS mm. organisoi vuosittain kansainvälisen harvinaissairauspäivän, tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän järjestöille sekä tukee tieteellistä tutkimusta ja hoitokeinojen kehittämistä.




potilasyhdistykset; verkosto; tukeminen; potilasjärjestöt; tieto

Päivitetty  5.6.2019 9.18