Potilasjärjestöt

Monella harvinaisella sairausryhmällä on suomalainen potilasjärjestö, jonka toimintaan kannattaa mennä mukaan.

Potilasyhdistykset ajavat jäsentensä etuja, järjestävät monenlaisia kursseja, antavat neuvontaa, opastavat apuvälineiden ja viimeisimmän tiedon hankkimisessa sekä järjestävät kursseja ja virkistystoimintaa. Useimmilla on myös www- ja facebook-sivusto, joista löytyy lisätietoa toiminnasta.

Harvinaissairauksien pienet potilasryhmät kuuluvat usein osana johonkin laajempaan potilasjärjestöön. Esimerkiksi harvinaisia ihotauteja sairastavat toimivat osana Iholiittoa ja vastaavasti harvinaisia diabeteksen alamuotoja sairastavat ovat ryhmittyneet Diabetesliittoon.

Potilasyhdistyksiä voi etsiä Harvinaiset-verkoston sivuilta sairauden ja diagnoosihaun avulla. Myös Harso ry ja Suomen Ultraharvinaiset ry auttavat oikean potilasyhdistyksen löytämisessä.

Kaikkein harvinaisimpia tauteja sairastaville henkilöille ei aina ole olemassa omaa potilasjärjestöä, eikä edes sopivalta tuntuvaa laaja-alaisempaa potilasjärjestöä tai sen alaosastoa. Mikäli suomalaista potilasyhdistystä ei löydy, voi etsiä pohjoismaisia yhdistyksiä Rarelinkin kautta. Harvinaiset-verkosto ja Harso antavat neuvoja, mikäli haluaa itse perustaa yhdistyksen tautiryhmän ympärille.

EURORDIS on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen yhteistyöjärjestö. Sen tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta. EURORDIS mm. organisoi vuosittain kansainvälisen harvinaissairauspäivän, tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän järjestöille sekä tukee tieteellistä tutkimusta ja hoitokeinojen kehittämistä.

HARSO

"Yhdessä emme ole harvinaisia" on Harso-yhdistyksen tunnuslause ja toiminnan perusajatus.

Harso ry kokoaa harvinaisia sairauksia ja vammoja potevien potilasjärjestöt saman katon alle. Harso on perustettu tammikuussa 2012. Jäsenyhdistyksiä vuoden 2016 alussa oli 24 ja kannatusjäsenyhteisöjä kolme.

Yhdistys ei ole toistaiseksi saanut Raha-automaattiyhdistyksen avustusta, joten rahoitus perustuu jäsenyhdistyksiltä perittäviin jäsenmaksuihin. Myös lääkeyritys on avustanut toimintaa.

Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin.

Harso on osallistunut Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman ohjausryhmän sekä seurantaryhmän työhön.

Harso kuuluu harvinaisia sairauksia sairastavien eurooppalaiseen järjestöön. Heti vuoden vanhana se isännöi EURORDIS´n (European Organisation for Rare Diseases) kokousta Suomessa.

Harvinaisia sairauksia sairastaville Harso tarjoaa tukea ja kokemustietoa. Terveydenhuollon ammattilaisille välitetään tietoa näistä monimuotoisista sairauksista, joita on vaikea tunnistaa ja ymmärtää.

Harson nettisivustolta löydät lisätietoja järjestön toiminnasta ja muun muassa luettelon sen jäsenjärjestöistä.

Harvinaiset -verkosto

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö- ja kumppanuusverkosto, joka on toiminut jo kaksikymmentä vuotta. Verkostossa on parikymmentä jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Harvinaiset-verkosto toimii harvinaisuuteen liittyvän tiedon kokoajana ja välittäjänä hyödyntäen toiminnassaan jäsenyhteisöjensä asiantuntijuus- ja kokemustietoa. Verkosto ja sen jäsenyhteisöt tekevät toisiaan täydentävää työtä. Verkoston työ kohdentuu koko harvinaiskenttää koskeviin asioihin ja kentän yhteiseen vaikuttamistyöhön.

Harvinaiset-verkoston tavoite on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää jäsentensä keskinäistä yhteistyötä sekä verkoston ja muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä.

Harvinaiset-verkosto

  • kokoaa ja välittää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä niihin liittyvistä ajankohtaisista asioista mm. harvinaiset.fi-verkkosivustolla, sosiaalisessa mediassa ja teemakampanjoilla.

     

  • vaikuttaa tuomalla sosiaali- ja terveysaiheisiin keskusteluihin ja päätöksentekoon harvinaisnäkökulmaa sekä välittämällä järjestöihin kertynyttä kokemustietoa ja asiantuntijuutta harvinaissairauksiin liittyvän hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen kehittämishankkeisiin.

     

  • järjestää harvinaisryhmiin kuuluville sekä ammattilaisille yhteistyötä ja verkostoitumista edistäviä tilaisuuksia.

     

Harvinaiset-verkosto on osallistunut aktiivisesti Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjaus- ja työryhmätyöskentelyyn ja tuonut keskusteluihin sekä kansallisen ohjelman toimeenpanoon vahvaa harvinaisnäkökulmaa.

Harvinaiset-verkosto tekee myös laajaa pohjoismaista vaikuttamistyötä ja vastaa yhteispohjoismaisen Rarelink-tietoportin suomenkielisen diagnoositiedon päivittämisestä. Lisäksi verkosto on eurooppalaisen harvinaistoimijoiden yhteistyöjärjestö EURORDIS’in (European Organisation for Rare Diseases) jäsen. Verkosto välittää EURORDIS’iin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla EURORDIS’in ja Euroopan unionin harvinaissairaita koskevista asioista.

Harvinaiset-verkoston toimintaa rahoittaa STEA.

Lisätietoa Harvinaiset-verkoston sivustolta.

Uutinen HUS:in ja Harvinaiset-verkoston yhteistyöstä.

Norio-keskus

Norio-keskus tarjoaa tietoa, tukea ja neuvontaa perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma.

Norio-keskus syntyi vuoden 2013 alussa, kun Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistivät voimansa ja asiantuntemuksensa. Keskus sai nimensä suomalaisen perinnöllisyyslääketieteen pioneerin, professori Reijo Norion mukaan.

"Norio-keskus on harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien osaamiskeskus", luonnehtii kehitysjohtaja Elina Rantanen.

Norio-keskuksen ydintehtävä on tarjota tietoa, tukea ja palveluja perheille, joissa lapsella on harvinainen, usein perinnöllinen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Keskuksessa tarjotaan perheille vertaistapaamisia, erityisperhetyötä ja kursseja. Tarjolla on myös keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Verkkosivuilta löytyy diagnoosikohtaista tietoa, harvinaissairauksien artikkelitietokanta ja anonyymi kysymys-vastauspalsta. Norio-keskuksessa ylläpidetään lisäksi eurooppalaista harvinaissairauksien ja -lääkkeiden Orphanet-tietokantaa. Seminaareja ja erilaisia harvinaissairauksiin liittyviä tilaisuuksia järjestetään säännöllisesti.

Norio-keskus toimii Rinnekoti-Säätiössä. Sen toiminnan rahoittaa STEA Veikkauksen tuotoilla.

Lisätietoa Norio-keskuksen kotisivuilta.

Yhdessä emme ole harvinaisia.