Potilasjärjestöt

Monella harvinaisella sairausryhmällä on suomalainen potilasjärjestö.

Harvinaissairauksien pienet potilasryhmät kuuluvat usein osana johonkin laajempaan potilasjärjestöön. Esimerkiksi harvinaisia ihotauteja sairastavat toimivat osana Iholiittoa ja vastaavasti harvinaisia diabeteksen alamuotoja sairastavat ovat ryhmittyneet Diabetesliittoon.

Yhdistykset ajavat jäsentensä etuja, järjestävät monenlaisia kursseja, antavat neuvontaa, opastavat apuvälineiden ja viimeisimmän tiedon hankkimisessa sekä järjestävät kursseja ja virkistystoimintaa. Useimmilla on myös www- ja facebook-sivusto.

Harvinaiset-verkoston ja Harso ry:n sivuilta voi etsiä potilasyhdistyksiä sairauden ja diagnoosihaun avulla. HUS:n OLKA-pisteet ja Suomen Ultaraharvinaiset ry auttaa myös oikean potilasyhdistyksen löytämisessä.

Kaikkein harvinaisimpia tauteja sairastaville henkilöille ei aina ole olemassa omaa potilasjärjestöä, eikä edes sopivalta tuntuvaa laaja-alaisempaa potilasjärjestöä tai sen alaosastoa. Ellei sopivaa potilasyhdistystä ole, voi kysyä tietoa vertaistukijoiksi ilmoittautuneista potilaista tai perheistä. Vertaistukijoita saattaa löytyä Norio-keskuksen ylläpitämän vertaistukirekisterin avulla, Harso ry:n tai Harvinaiset -verkoston kautta.

Mikäli suomalaista potilasyhdistystä ei löydy, voi etsiä pohjoismaisia potilasyhdistyksiä Rarelinkin kautta. Harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen kattojärjestö on Eurordis, joka lienee yksittäiselle harvinaissairaalle ja hänen lähimmilleen tutuin kansainvälisen harvinaissairauspäivän organisoijana.

Harvinaiset-verkostosta tai Harso ry:stä annetaan neuvoja, mikäli haluaa itse perustaa yhdistyksen tautiryhmäsi ympärille.

HARSO

"Yhdessä emme ole harvinaisia" on Harso-yhdistyksen tunnuslause ja toiminnan perusajatus.

Harso ry kokoaa harvinaisia sairauksia ja vammoja potevien potilasjärjestöt saman katon alle. Harso on perustettu tammikuussa 2012. Jäsenyhdistyksiä vuoden 2016 alussa oli 24 ja kannatusjäsenyhteisöjä kolme.

Yhdistys ei ole toistaiseksi saanut Raha-automaattiyhdistyksen avustusta, joten rahoitus perustuu jäsenyhdistyksiltä perittäviin jäsenmaksuihin. Myös lääkeyritys on avustanut toimintaa.

Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin.

Harso on osallistunut Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman ohjausryhmän sekä seurantaryhmän työhön.

Harso kuuluu harvinaisia sairauksia sairastavien eurooppalaiseen järjestöön. Heti vuoden vanhana se isännöi Eurordis´n (European Organisation for Rare Diseases) kokousta Suomessa.

Harvinaisia sairauksia sairastaville Harso tarjoaa tukea ja kokemustietoa. Terveydenhuollon ammattilaisille välitetään tietoa näistä monimuotoisista sairauksista, joita on vaikea tunnistaa ja ymmärtää.

Harson nettisivustolta löydät lisätietoja järjestön toiminnasta ja muun muassa luettelon sen jäsenjärjestöistä.

Harvinaiset -verkosto

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö- ja kumppanuusverkosto, joka on toiminut jo kaksikymmentä vuotta. Tällä hetkellä verkostossa on 17 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Harvinaiset-verkosto toimii harvinaisuuteen liittyvän tiedon kokoajana ja välittäjänä hyödyntäen toiminnassaan jäsenyhteisöjensä asiantuntijuus- ja kokemustietoa. Verkosto ja sen jäsenyhteisöt tekevät toisiaan täydentävää työtä. Verkoston työ kohdentuu koko harvinaiskenttää koskeviin asioihin ja kentän yhteiseen vaikuttamistyöhön.

Harvinaiset-verkoston tavoite on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää jäsentensä keskinäistä yhteistyötä sekä verkoston ja muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä.

Harvinaiset-verkosto

  • kokoaa ja välittää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä niihin liittyvistä ajankohtaisista asioista mm. harvinaiset.fi-verkkosivustolla, sosiaalisessa mediassa ja teemakampanjoilla.

     

  • vaikuttaa tuomalla sosiaali- ja terveysaiheisiin keskusteluihin ja päätöksentekoon harvinaisnäkökulmaa sekä välittämällä järjestöihin kertynyttä kokemustietoa ja asiantuntijuutta harvinaissairauksiin liittyvän hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen kehittämishankkeisiin.

     

  • järjestää harvinaisryhmiin kuuluville sekä ammattilaisille yhteistyötä ja verkostoitumista edistäviä tilaisuuksia.

     

Harvinaiset-verkosto on osallistunut aktiivisesti Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjaus- ja työryhmätyöskentelyyn ja tuonut keskusteluihin sekä kansallisen ohjelman toimeenpanoon vahvaa harvinaisnäkökulmaa.

Harvinaiset-verkosto tekee myös laajaa pohjoismaista vaikuttamistyötä ja vastaa yhteispohjoismaisen Rarelink-tietoportin suomenkielisen diagnoositiedon päivittämisestä. Lisäksi verkosto on eurooppalaisen harvinaistoimijoiden yhteistyöjärjestö Eurordis’in (European Organisation for Rare Diseases) jäsen. Verkosto välittää Eurordis’iin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla Eurordis’in ja Euroopan unionin harvinaissairaita koskevista asioista.

Harvinaiset-verkoston toimintaa rahoittaa STEA.

Lisätietoa Harvinaiset-verkoston sivustolta.

Uutinen HUS:in ja Harvinaiset-verkoston yhteistyöstä.

Norio-keskus

Norio-keskus tarjoaa sopeutumisvalmennusta, ohjausta ja neuvontaa perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma.

Norio-keskus syntyi vuoden 2013 alussa, kun Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Genetiikan palveluyksikkö sekä Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistivät voimansa ja asiantuntemuksensa. Keskus sai nimensä suomalaisen perinnöllisyyslääketieteen pioneerin, professori Reijo Norion mukaan.

"Norio-keskusta voi kuvata harvinaisten sairauksien osaamiskeskukseksi, vaikka tämä ei täytäkään kaikkia EU:n vaatimia osaamiskeskuksen tunnusmerkkejä", luonnehtii suunnittelija Elina Rantanen.

Norio-keskuksen ydintehtävä on tarjota palveluja perheille, joissa lapsella on harvinainen, usein perinnöllinen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Keskuksessa järjestetään perheille sopeutumisvalmennuskursseja ja vertaistukea. Tarjolla on myös keskusteluapua sekä ohjausta ja neuvontaa harvinaisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä.

Norio-keskus kouluttaa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia, ja keskuksessa on kaikille avoin perinnöllisyyslääketieteen kirjasto. Perinnöllisistä sairauksista voi kuka tahansa kysyä puhelimitse, sähköpostitse tai nimettömästi verkkosivujen kautta.

"Perinnöllisyyshoitajan helpline-palvelun lisäksi meillä on yli 700 perheen vertaistukirekisteri, joukossa yli sata eri diagnoosia", Rantanen kertoo.

Norio-keskus toimii Rinnekotisäätiön organisaatiossa, ja keskuksella on käytössään tilat Helsingin Pitäjänmäessä. Norio- keskuksessa on avoimet ovet kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä, jota vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä.

Norio-keskuksen rahoitus tulee pääosin kolmesta kanavasta: STEAlta, Kelalta ja kunnilta.

Lisätietoa Norio-keskuksen kotisivuilta.

OLKA

HUS:n sairaaloissa sijaitsevissa OLKA-pisteissä potilasjärjestöjen vertaistukihenkilöt sekä terveydenhuollon ammattilaiset neuvovat ja auttavat sairaalassa asioivia. OLKA on Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry:n ja HUS:n yhteishanke. Lisätietoa OLKAn toiminnasta löydät HUS:n sivustolta.

OLKA tarjoaa

  • aikaa kohdata kasvokkain,
  • tietoa potilasjärjestöjen toiminnasta,
  • potilasjärjestöjen ja sairaalan yksiköiden teemapäiviä,
  • vertaistukea ja tietoa vertaistuen saatavuudesta sekä
  • tietoa potilasjärjestöjen ja sairaalan tukimuodoista.
Päivitetty 10.3.2017 16:28

Yhdessä emme ole harvinaisia.

Katso lisää