Sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen
Tiedetään, että hyvä vanhemmuus, riittävä vanhempien sopeutuminen ja jaksaminen sekä vakaa kotitilanne suojaavat sairastunutta perheenjäsentä liialliselta stressiltä. Sairauden ilmetessä tai puhjetessa kaikki osapuolet ovat usein kuitenkin äkillisen muutoksen edessä. Sairauden myötä monet tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet sekä perheen vallitseva päiväjärjestys tulevat toisenlaisiksi kuin aiemmin oli suunniteltu. Tieto lapsen sairaudesta on jo kriisi perheessä. Tiedon vastaanottaminen on kullekin perheenjäsenelle erilainen kokemus, mihin vaikuttaa hänen omat lähtökohtansa.
Vanhempien rooli
Hyvä vanhemmuus, vanhempien riittävä sopeutuminen tilanteeseen, jaksaminen sekä kotitilanne vaikuttavat sairaan perheenjäsenen voimavaroihin.
Vanhempien sopeutuminen lapsen sairauteen
Vauvaa odottaessa vanhempien mielikuvissa on yleensä terve lapsi. Monesti tämä mielikuva on syntynyt jo paljon ennen lapsen odotusta. Syntynyt lapsi on omanlaisensa persoona ja sellaisena aina hiukan erilainen kuin se mielikuvissa ollut. Vaikeasti sairaan vauvan syntyminen muuttaa kuitenkin hyvin paljon aikaisempaa mielikuvaa odotetusta lapsesta.
Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja ahdistusta ison muutoksen vuoksi. Viekin oman aikansa ennen kuin he pystyvät sopeutumaan ajatukseen lapsen sairaudesta ja sen myötä muuttuneesta vanhemmuudesta. Samaan aikaan he saattavat joutua pelkäämään lapsen mahdollista menetystä sekä osallistuvat tämän hoitoon tai tutkimuksiin liittyviin, kenties kriittisiin, tilanteisiin.
Lapsen sairaus voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen, varsinkin jos lapsi joutuu olemaan tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia.
Sairaan lapsen psykomotorinen kehitys voi edetä erilaisen aikataulun mukaan kuin ns. terveen lapsen, se ikään kuin hakee oman kasvu-uomansa ja vaatii vanhemmilta siihen sopeutumista.
Lapsen vanhemmat tarvitsevat sekä asianmukaista tietoa lapsen sairaudesta että myös emotionaalista tukea kohtaamissaan haasteissa. Myös konkreettinen tuki lapsen päivittäisessä hoidossa saattaa olla enemmänkin kuin tarpeen.
Läsnäolon tarve
Lapsi, joka on sairas, tarvitsee vanhemman läsnäoloa ainakin intensiivisen hoidon vaiheissa yleensä huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen terve lapsi. Vanhempi joutuu ajoittain jättämään oman työnsä ja luopumaan riittävistä yöunistaan tai omasta sosiaalisesta elämästään lapsen sairastaessa. Perheen muut lapset joutuvat samoin joustamaan omissa tarpeissaan ja mahdollisuudestaan saada riittävää huomiota vanhemmilta.
Sairaan lapsen itsetunnon rakennus
Pitkäaikaista somaattista sairautta potevan lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä.
Vaikeastikin sairaan lapsen luottamus itseensä ja kiinnostus tulevaisuudesta voi muodostua niin vahvaksi, että lapsi pystyy vähitellen kehityksensä myötä irrottautumaan vanhemmista ja luomaan omia sosiaalisia suhteita sekä ottamaan vastuuta oman sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.
Perheen sosiaalinen elämä
Krooninen sairaus saattaa tuoda muutoksia lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaaliseen kehitykseen ja kaverisuhteisiin. Myös lapsen koulun käynti ja opiskelu sekä ammatinvalinta tarvitsevat usein erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea.
Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastamiseen sekä arjen voimavarojen riittävyys muuttuneessa tilanteessa vaikuttavat sairaaseen lapseen, perheen muihin lapsiin sekä vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen. Vanhempien työssäkäynti ja sen myötä taloudellinen tilanne saattaa myös joutua muutokseen.
Terveet sisarukset
Perheessä, jossa on sairaan lapsen lisäksi muitakin lapsia, on kaikkien tarpeiden huomioimiseen hyvä kiinnittää huomiota.
Sairaan lapsen sisarukset elävät tilanteessa, missä yhden perheenjäsenen sairaudella voi olla iso merkitys. Perheessä joudutaan miettimään, milloin sisaruksille on hyvä kertoa sairaudesta ja sen tuomista ongelmista sekä millä tavoin tämä olisi tehtävä.
Terveen sisaruksen voi olla vaikea erotella toisen sairaudesta johtuvia muutoksia ja tarpeita hänen muista ominaisuuksistaan. Samoin hänen on kenties vaikea käsittää, miten hänen, terveen lapsen, kehitys poikkeaa sairaan lapsen kehityksestä.
Jos sisaruksen sairaus on ulospäin näkyvä, esimerkiksi liikkumiseen vaikuttava, se luonnollisesti tulee toistenkin lasten tietoon jo varhain. Myös jos sairauteen liittyy ruokavalion tai muuten oleellisten päivittäisten toimintojen muutoksia, on se hyvä saattaa sisarusten tietoon heidän ikätasoisellaan tavalla. Perheissä, joissa lapsella on jokin hitaasti etenevä, ehkä huonoennusteinen sairausprosessi, joudutaankin miettimään, mikä olisi sopiva hetki kertoa siitä toisille. Samoin joudutaan miettimään, missä laajuudessa asiasta tulisi puhua.
Sisaruus ja tunteet
Perheen terveiden sisaruksien tunnelmat voivat vaihdella syvästä empatiasta kiihkeään mustasukkaisuuteen. Joskus terveeltä lapselta perheessä vaaditaan liikaa ymmärtämystä ja auttavaisuutta. Hän saattaa jäädä myös ilman riittävää tukea omalle kasvulleen sairastuneen lapsen viedessä paljon tilaa toisten mielessä.
Terve sisarus voi itsekin kärsiä syyllisyyttä siitä, että mieleen tulee vihaisia tai pahantahtoisia ajatuksia silloin, kun hän mielestään joutuu syrjään sairastavan sisaruksensa vuoksi. Pettymystä saattaa tuottaa sekin, että toisen lapsen kaipaama sisarus ei pystykään leikkikaveriksi tai isoksi veljeksi tai sisareksi. Lasten välisissä riitatilanteissa terve lapsi joutuu kenties helpommin vastuuseen tilanteesta kuin sairastava lapsi. Myös lapsi, joka on sairas voi purkaa terveeseen omaa turhautumistaan ja kohdella tätä epäreilulla tavalla.
Parhaimmillaan perheen lapset ovat toinen toisilleen parhaita tukijoita ja voivat tuottaa iloa toisillensa.
Terveiden lasten huomiointi perheessä
Terve lapsi voi helposti kokea, että vanhemmilla on aikaa vain sairaalle sisarukselle. Hän saattaa jopa toivoa, että itsekin sairastuisi saadakseen vanhemmilta tarvitsemaansa huomiota.
Terve sisarus on odottanut seuraavasta lapsesta kumppania itselleen. Hänellekin on tullut paljon mielikuvia tästä jo ennen tämän syntymää. Mutta kun sisarus onkin niin sairas, että hänen kanssaan oleminen on rajoittunutta, hän joutuu tekemisiin pettymyksensä ja turhautumisensa kanssa. Sisaruskateus on perheissä luonnollinen ilmiö, jonka kukin lapsen täytyy ratkaista tavalla tai toisella. Jos uusi tulokas tarvitsee vielä erityisen paljon vanhempien huolenpitoa, sisarus saattaa etsiä itselleen hyväksyntää toimimalla aktiivisena lisähoitajana sairaalle sisarukselleen -joskus yli voimiensakin. Toisinaan taas vanhempien huomio otetaan kiukuttelemalla ja vastustelulla, kenties sairaan kiusaamisellakin.
Erityislapsen perheessä vanhemmat joutuvat katsomaan kauemmas tulevaisuuteen ja järjestämään aikaa myös terveille lapsille heidän tarpeittensa mukaan. Sisarusten välisiä ristiriitoja on hyvä selvittää, ja pitää mielessä, että terveelläkin lapsella on lapsen mieli ja läheisyyden tarpeet. Pidemmällä tähtäimellä tämä helpottaa perheen arkea. On myös hyvä muistaa, että sisarukset tarvitsevat yhteydet toisiinsa vielä aikuisenakin. He ovat tärkeitä toisilleen myös silloin, kun vanhempia ei enää ole.
Lisätietoa ja neuvoja:
Lasten yleissairaalapsykiatria