Lapsi, jolla on harvinainen sairaus, tarvitsee huomiota, turvaa ja hoivaa, mutta myös rajoja sekä ikä- ja kehitystasonsa mukaista tietoa sairaudestaan. Lasta hoitavan terveydenhoitoalan ammattilaisten tai sairaalan sosiaalityöntekijöiden kanssa voi keskustella siitä, miten lapsen kanssa kannattaa jutella sairaudesta. Ammattilaisilla on vastaavanlaista kokemusta eri-ikäisistä lapsista ja heidän perheistänsä. Monet potilasjärjestöt ovat tuottaneet myös eri-ikäisille lapsille suunnattua materiaalia .

Harvinaista sairautta sairastavan lapsen perhe hyötyy usein tukiverkostosta, johon kuuluu läheisten lisäksi sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, potilasjärjestöjä ja vertaistukea. Koko perheelle tarkoitetut sopeutumisvalmennuskurssit voivat tuoda apua ja helpotusta perheen kohtaamiin tilanteisiin. Sopeutumisvalmennuskursseilta saa vinkkejä myös siihen, miten käsitellä ja jutella asiasta isovanhempien tai muiden läheisten sukulaisten kanssa.