On luonnollista, että puoliso haluaa tukea, kannustaa, kuunnella ja olla läsnä sairastavan arjessa. Hän näkee sairastavassa puolisossaan monenlaista tunteiden vuoristorataa sairauden ja siihen sopeutumisen eri vaiheissa. Mutta samassa vuoristoradassa hän on myös itse. Tunteiden kirjossa voivat vaihdella huoli, helpotus, pelko, toiveikkuus, epävarmuus, kiitollisuus, katkeruus, hyväksyntä ja ilo.
Yhteinen matka
Harvinaisen sairauden epäily, tutkimusvaihe, sairauden toteaminen, hoito ja sairauden kanssa eläminen tai mahdollisen elämän päättymisen ennakointi pohdituttaa sairastavaa ja totta kai myös puolisoa. Sairauteen liittyvää tietoa ja hoitoon liittyviä asioita on hyvä jakaa, jotta molemmilla olisi käsitys sairaudesta ja sen kanssa elämisestä.
Sairastavan puolison käsitys itsestänsä, elämän tärkeistä asioista ja siitä mitä elämältä haluaa, saattaa muuttua ja muovautua ehkä nopeammin kuin elämässä muuten tapahtuisi. Puolisoiden on tärkeää jakaa kokemuksia, puhua tuntemuksista ja niiden vaikutuksista molempiin osapuoliin sekä parisuhteeseen. Tähän tarvitaan molempien osapuolten tahtoa ja myös ajan varaamista yhteisille hetkille. Voi olla, että arjen järjestelyjä, yhteisiä haaveita ja tulevaisuuden suunnitelmia täytyy tarkastella uudessa valossa. Tärkeää on myös jutella siitä, mikä parisuhteessa on molemmille tärkeää ja mikä säilyy sairaudesta huolimatta.