Harvinaisen sairauden epäily, tutkimusvaihe, sairauden toteaminen, hoito ja sairauden kanssa eläminen tai mahdollisen elämän päättymisen ennakointi pohdituttaa sairastavaa ja totta kai myös puolisoa. Sairauteen liittyvää tietoa ja hoitoon liittyviä asioita on hyvä jakaa, jotta molemmilla olisi käsitys sairaudesta ja sen kanssa elämisestä.
Monet potilaat ovat kertoneet, että lähimmäinen on ollut jopa aktiivisempi tiedonhakija kuin mitä sairastava itse. Internetistä hajanaisesti löytyvä tieto voi joskus kuitenkin jopa lisätä huolta entisestään. Potilaan hoito on aina yksilöllistä, joten hoitavan lääkärin kanssa käytyjen keskustelujen sisältöä olisi tärkeintä käydä yhdessä läpi.
Sairastavan käsitys itsestänsä, elämän tärkeistä asioista ja siitä mitä elämältä haluaa, saattaa muuttua ja muovautua ehkä nopeammin kuin elämässä muuten tapahtuisi. Tärkeää olisi jakaa kokemuksia, puhua tuntemuksista ja niiden vaikutuksista molempiin osapuoliin sekä parisuhteeseen. Tähän tarvitaan molempien osapuolten tahtoa ja myös ajan varaamista yhteisille hetkille. Voi olla, että arjen järjestelyjä, yhteisiä haaveita ja tulevaisuuden suunnitelmia täytyy tarkastella uudessa valossa. Tärkeää on myös jutella siitä, mikä parisuhteessa on molemmille tärkeää ja mikä säilyy sairaudesta huolimatta.
1. Miten Teillä on tapana jakaa tietoa sairaudesta toistenne kanssa?
2. Onko puolison mahdollista tulla mukaan kuulemaan hoitavan lääkärin kanssa käytyjä keskusteluja tai miten sairastava kertoo niistä puolisolleen? Mieti rohkaisisitko häntä mukaan vastaanotolle? Siten hänen yllättävätkin pelkonsa saattaisivat vähentyä tai ainakin saada nimen.
3. Millaisia pariskunnille tarkoitettuja sopeutumisvalmennuskursseja, potilasjärjestöjen tapahtumia tai muuta tukea olisi tarjolla?
Niin iso ja tärkeä asia kuin sairaus onkin, ei sen kannata antaa olla keskipisteenä silloin, kun puhutaan parisuhteesta ja yhteisistä haaveista, toiveista ja suunnitelmista. Keskusteluja on hyvä käydä siitä, mikä parisuhteessa on tässä elämäntilanteessa tärkeää ja yhteisesti vaalittavaa. Yhteisiä suunnitelmia muokataan ja sovelletaan tilanteen mukaisesti, mutta niistä ei luovuta kokonaan.
Sairauden ei kannata antaa vallata täysin parisuhteessa käytyjä keskusteluja tai arjen kulkua. Vaikka sairaus vaikuttaa ja muuttaakin ehkä arkea, olisi tärkeä ylläpitää yhteisiä hetkiä ja yhteistä mukavaa tekemistä. Tärkeää on myös jutella yhdessä siitä, miten mahdolliset hoidot tai kivut vaikuttavat arkisten asioiden hoitamiseen, jaksamiseen tai myös seksuaaliseen halukkuuteen. Mistä kaikesta huolimatta voi nauttia ja miten toisen toivoo tukevan, hellivän tai huomioivan?
Tärkeää on muistaa olla kärsivällinen, sillä sairastavan vointi voi vaihdella eivätkä kaikki muutokset ole välttämättä pitkäaikaisia. Hoidot ja lääkitykset voivat vaikuttaa jonkin aikaa myös seksuaaliseen halukkuuteen. Tästäkin on hyvä tarvittaessa keskustella hoitavan lääkärin kanssa.
Sairastavan on myös tärkeää viedä huomioita parisuhteeseen ja toisen huomioimiseen, sillä se auttaa pysymään kiinni arjessa eivätkä sairauteen liittyvät ajatukset kasva kohtuuttoman suuriksi. Rakkaan ja tärkeän lähimmäisen huomioiminen voi olla kiittämistä, kunnioittavia ja arvostavia sanoja, silloinkin kun fyysisesti on väsynyt tai kipuileva.
1. Mistä haaveilemme ja mikä meille yhdessä on tärkeää?
2. Miten huollamme parisuhdettamme sairaudesta huolimatta?
3. Millaisia yhteisiä hetkiä voimme vaalia?
4. Miten kiitämme, arvostamme ja hellimme toisiamme silloinkin, kun voimavarat ovat vähissä tai kipu on arjessa läsnä?
Monet sairastavat ovat kertoneet, että puoliso on ollut enemmän huolissaan ja peloissaan sairaudesta kuin mitä sairastava itse. Pelko tärkeän ihmisen menettämisestä, huoli elämänmuutoksista, sairastavan jaksamisesta ja arjen sujumisesta voi tuntua niin suurelta, että puhuminen on vaikeaa. Parisuhteen molemmat osapuolet yrittävät ehkä varjella toista ja suuresti huolettavaa asiaa ei aina saa puettua sanoiksi. Puoliso voi kokea, että hänen on oltava vahva ja otettava hoitaakseen arjen pyörittämistä. Puolison on kuitenkin tärkeää huolehtia omasta jaksamisestansa.