Tietoa työryhmästä

​Harvinaisten sydänsairauksien työryhmä koostuu Hyksissä työskentelevistä synnynnäisten sydänsairauksien asiantuntijoista.

Synnynnäisten sydänsairauksien työryhmä

Synnynnäisten sydänsairauksien työryhmä, joka toimii Hyksin Lasten ja nuorten sairaalassa, pyrkii edistämään synnynnäisten sydänsairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa. Moniammatillista työryhmää vetää lastenkardiologian dosentti, osastonylilääkäri Jaana Pihkala.

Tavoitteet ja toimintatavat
Hyksin Lastenklinikalla toimivan työryhmän keskeisenä tehtävänä on synnynnäisten sydänvikojen diagnostiikka, hoito ja seuranta. Lisäksi sille on keskitetty valtakunnallisesti lasten sydänvikojen kajoavat tutkimukset, kuten sydänleikkaukset ja -katetroinnit. Työryhmän tavoitteena on edistää synnynnäistä sydänvikaa sairastavien varhaista diagnostisointia ja keskitettyä elämänkaaren pituista seurantaa ja hoitoa sekä tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa.

Yhteistyö ja tutkimustoiminta

Synnynnäisten sydänsairauksien ryhmä toimii potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä kansallisesti ja kansainvälisesti. Ryhmän jäsenet toimivat luennoitsijoina potilasjärjestön ja KELA:n järjestämillä ensitietopäivillä ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Ryhmä toimii yhteistyössä muiden yliopistosairaaloiden lastenkardiologien kanssa.

Synnynnäisten sydänsairauksien ryhmän jäsenet tekevät aktiivisesti tieteellistä tutkimustyötä. Tutkimustyössä yhteistyötahoja ovat muut Hyksin klinikat, muut yliopistosairaalat ja ulkomaiset keskukset mm Kööpenhaminassa, Lontoossa, Torontossa ja Edmontonissa. Ryhmä järjestää lastenkardiologian koulutusta terveyskeskuslääkäreille, erikoistuville lääkäreille ja erikoislääkäreille. Ryhmän jäsenet ovat osallistuneet myös alan oppikirjojen kirjoittamiseen.

Työryhmä on hakenut jäsenyyttä eurooppalaisessa ERN-tautiryhmäverkostossa. Kuvaus työryhmän toiminnasta englanninkielisenä: Harvinaiset sydänsairaudet (PDF)

Potilaan polku

Synnynnäisten sydänsairauksien työryhmä huolehtii HUS-piirin lastenkardiologisten potilaiden alue-, keskus- ja yliopistosairaalatasoisesta diagnostiikasta, hoidosta ja seurannasta. Potilaat tulevat hoitoon lähetteellä. Suomessa lasten sydänvikojen kajoavat tutkimukset ja hoito - kuten leikkaukset ja katetroinnit - on keskitetty Hyksin Lastenklinikalle. Lastenklinikan sydänosaston potilaista enemmistö tulee sen erityisvastuualueen ulkopuolisista sairaanhoitopiireistä. Muut sairaanhoitopiirit huolehtivat omalla alueellaan potilasryhmän diagnostiikasta, non-invasiivisesta hoidosta ja seurannasta.

Potilasjärjestöt ja vertaistuki

Synnynnäisten sydänsairauksien työryhmä toimii yhteistyössä Sydänliitto ry:n ja sen jäsenpotilasyhdistyksen Sydänlapset ja aikuiset ry:n kanssa. Lisätietoa näiden potilasyhdistysten toiminnasta ja vertaistukitarjonnasta löytyy heidän nettisivuiltaan.

Sydänlapset- ja aikuiset

Sydänliitto

 

Päivitetty 17.1.2017 14:13