Tietoa työryhmästä

Suonipoikkeavuuksien työryhmä koostuu Hyksissä työskentelevistä tautiryhmän asiantuntijoista.

Suonipoikkeavuustyöryhmä

HYKS:n Suonipoikkeavuustyöryhmä on suonikasvainten ja -epämuodostumien ja niihin liittyvien oireyhtymien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä asiantuntijaryhmä. Se muodostuu usean eri lääketieteen erikoisalan asiantuntijoista sekä kahdesta näihin sairauksiin perehtyneestä hoitajasta. Työryhmän jäsenet työskentelevät lukuisissa HYKS:n klinikoissa. Ohjelmanjohtajana toimii kirurgian ja lastenkirurgian erikoislääkäri Päivi Salminen.



Kuva 1. Suonianomaliatyöryhmän yhteiskokousten konsultaatiot vuosina 2002-2015. Hoitokäytäntöjen tarkentuessa, kokouskäsittelyt vähenevät.

Tavoitteet ja toimintatavat
Työryhmän tavoitteena on edistää suonipoikkeavuuksien varhaista diagnostiikkaa sekä potilaan keskitettyä elämänkaaren pituista seurantaa ja hoitoa. Tärkein tavoite on yhtenäistää hoitokäytäntö riippumatta siitä, missä terveydenhuollon yksikössä potilasta hoidetaan. Toimintatapoja ovat suoran potilastyön lisäksi monitieteiset potilaskokoukset (Vascular anomaly meeting, VAM), konsultaatiopalvelu, verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä kansallisesti ja kansainvälisesti.

Yhteistyö ja tutkimustoiminta

Suonipoikkeavuustyöryhmä tekee yhteistyötä kaikkien kansallisten, pohjoismaisten ja kansainvälisten terveydenhuollon yksiköiden ja organisaatioiden kanssa,
jotka hoitavat suonipoikkeavuuksia. Työryhmä järjestää yksittäisiin sairauksiin tai sairausryhmiin liittyvää koulutusta, myös yhdessä harvinaissairauksien yksikön kanssa. Sen jäsenet luennoivat pyynnöstä potilasyhdistysten ja muiden kolmannen sektorin toimijoiden järjestämissä tilaisuuksissa.

Työryhmä on hakenut jäsenyyttä eurooppalaisessa ERN-tautiryhmäverkostossa. Kuvaus työryhmän toiminnasta englanninkielisenä: Harvinaiset verisuonianomaliat (PDF)

Tutkimustyö

Suonianomalityöryhmän jäsenet tekevät tutkimusta mm. suonipoikkeavuuksien syntyyn vaikuttavista tekijöistä, periytyvyydestä ja suonensisäistenhoitojen komplikaatioista sekä potilaiden elämänlaadusta.

Potilaan polku

Lapsi- ja aikuispotilaat ohjautuvat Suonipoikkeavuustyöryhmän hoitoon lähetteellä perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoidosta tai yksityissairaanhoidosta. Lähetteen saapuessa mihin tahansa HYKS:n klinikkaan, se ohjautuu Suonipoikkeavuustyöryhmän jäsenille, jotka arvioivat tarvittavat tutkimukset ja hoidon. Tämä moniammatillinen työryhmä arvioi yhdessä, mitkä erikoisalat ottavat hoitovastuun potilaasta. Potilaan tutkimukset, hoito ja seuranta voidaan myös toteuttaa yhteistyössä lähettävän tai muun paikallisen yksikön kanssa.

Vertaistuki ja potilasjärjestöt

Suonipoikkeavuus potilaille ei ole omaa potilasjärjestöä. Kuitenkin joillekin taudeille, joihin liittyy suonipoikkeavuuksia, löytyy omia potilasyhdistyksiä Suomestakin (esim. Klippel-Trénaunay oireyhtymä). Sopivaa potilasjärjestöä kannattaa etsiä harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen kautta.

Harso

Harvinaiset-verkosto

Päivitetty 17.1.2017 14:13