Tietoa työryhmästä

Harvinaisten ihosairauksien työryhmä koostuu Hyksissä työskentelevistä alan asiantuntijoista. Oheisella videolla työryhmää johtava professori Annamari Ranki Iho- ja Allergiasairaalasta kertoo sen tavoitteista ja toimintatavoista.

 

 

Ihosairauksien työryhmä

Harvinaisten ihosairauksien työryhmä toimii Ihotautien klinikalla Hyksin Iho- ja allergiasairaalassa. Ryhmä hoitaa ja tutkii lapsia ja aikuisia, joilla on tai epäillään olevan harvinainen ihosairaus.

Tavoitteet ja toiminta

Ryhmän tavoitteena on

  • edistää harvinaisia ja perinnöllisiä ihosairauksia sairastavien lasten ja aikuisten tasa-arvoista varhaista diagnoosia ja hoitoa läpi koko elämän.
  • edistää harvinaisten ihosairauksien tutkimusta.
  • tehostaa harvinaisten ja perinnöllisten ihosairauksien diagnosointia ja hoitoa.
  • edistää terveydenhuollon ammattilaisten verkostoitumista ja tutkimusta kansallisesti ja kansainvälisesti harvinaisten ja perinnöllisten ihosairauksien osalta.
  • lisätä yhteistyötä terveydenhuollon, potilasjärjestöjen ja potilaiden välillä.

Yhteistyö ja tutkimustoiminta

Harvinaisten ihosairauksien työryhmä tekee aktiivisesti yhteistyötä muiden Suomen yliopistollisten sairaaloiden sekä keskussairaaloiden kanssa. Sillä on myös lukuisia yhteistyökumppaneita EU:ssa ja maailmanlaajuisesti. Työryhmän jäsenet osallistuvat aktiivisesti harvinaisten sairauksien verkostoyhteistyöhön.

Työryhmä järjestää yhdessä Iholiiton sekä tarvittaessa myös muiden potilasjärjestöjen kanssa potilastapahtumia liittyen harvinaisiin ihosairauksiin. Samoin se osallistuu erilaisiin koulutustilaisuuksiin lääketieteellisellä asiantuntijaosaamisellaan. Harvinaisten ihosairauksien ryhmä tekee aktiivisesti tutkimuksellista yhteistyötä sekä jo tunnettujen että myös uusien harvinaisten iho-oireisten sairauksien parissa. Tutkimusyhteistyötä tehdään useiden muiden erikoisalojen sekä Suomen että kansainvälisten yliopistosairaaloiden asiantuntijoiden kanssa.

Työryhmä on hakenut jäsenyyttä eurooppalaisessa ERN-tautiryhmäverkostossa. Kuvaus työryhmän toiminnasta englanninkielisenä: Harvinaiset ihosairaudet (PDF)

Potilaan polku

Harvinaisten ihosairauksien hoito on keskitetty Hyksissä Iho- ja allergiasairaalan Ihotautien klinikalle. Potilaat, niin lapset kuin aikuisetkin, hakeutuvat klinikalle ihosairauden oireiden ja löydösten vuoksi lähetteellä perusterveydenhuollosta, erikoissairaanhoidosta tai yksityissairaanhoidosta. Potilaat tutkii ja hoitaa ihotautien erikoislääkäri. Tehtävät tutkimukset ja annettava hoito ovat ihosairaus- ja potilaskohtaisia. Mikäli ihosairauteen liittyy muutoksia myös muissa elimissä, ohjataan potilas tarvittaessa myös muun erikoisalan lääkärin arvioon.

Potilasjärjestö ja vertaistuki

Työryhmä tekee aktiivista yhteistyötä Ihotautiliiton kanssa. Iholiitolla on harvinaistoimintaa; mm. monet sen jäsenjärjestöistä edustavat harvinaisia ihosairauksia. Tietoa näistä järjestöistä ja niiden kautta saatavasta vertaistuesta löytyy Iholiiton sivustolta. Iholiiton Harvinaistoiminta

Tutkimustuloksia