Euroopan komission delegoidulla päätöksellä (2014/286/EU) on laadittu yleiseurooppalaiset kriteerit harvinaissairauksien osaamiskeskuksille.
HYKS Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE) tukee vuosien 2015 -2017 aikana harvinaisten sairauksien tautiryhmäkohtaisten ohjelmien syntymistä Suomessa. Harvinaisten sairauksien tautiryhmien ohjelmat perustuvat eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamiskeskusten verkoston (European Reference Networks, ERN) jäsenyyskriteereihin. Kansalliset tautiryhmäkohtaiset ohjelmat voivat hakea keskenään verkostoituviksi eurooppalaisiksi ERN-osaamiskeskuksiksi. HAKEn tukemissa ja hyväksymissä ohjelmissa tehdään yhteistyötä myös sosiaali- ja terveysministeriön ja kolmannen sektorin toimijoiden kanssa.
Potilaiden parhaaksi
HAKE tukee eri erikoisalojensa ohjelmien syntyprosesseja ja päivittää ohjelmakriteereitä eurooppalaisen verkoston ohjeiden mukaisesti. Ohjelman perustan muodostavat terveydenhuollon toimijat, jotka ovat erikoistuneet ja työtehtävissään suuntautuneet johonkin harvinaissairausryhmään sekä sen alueeseen sisältyvien epäselvien oireyhtymien diagnostiikkaan ja hoitoon. Yhteisinä tavoitteena on toimia harvinaissairaiden ja heidän omaistensa parhaaksi. Tavoitteena on edistää sairauden diagnostiikkaa, lääketieteellistä ja muuta hoitoa sekä tutkimusta huomioiden kyseisten sairauksien harvinaisuuden aiheuttamat erityisvaatimukset. Tavoitteena on myös järkevöittää, keskittää ja tutkia hoitoa mahdollisimman vaikuttavaksi ja kustannustehokkaaksi.
HAKE- ohjelmissa kiinnitetään erityishuomiota
- palveluiden tavoitettavuuteen, vaikuttavuuteen ja tehokkuuteen
- toiminnan jatkuvuuteen ja tietotaidon ylläpitämiseen
- varhaisen ja luotettavan diagnostiikan mahdollisuuksiin
- hoitopolkujen sujuvuuteen ja hoidon laadukkuuteen
- hoidon voimaannuttavaan vaikutukseen potilaan ja perheensä näkökulmasta
- potilaan hoidon jatkuvuuteen "kehdosta hautaan"
- hoidon sähköisiin apuvälineisiin
- hoitokeskusten omaan sisäiseen jatkuvuuteen ja pysyvyyteen
- hoitokeskusten lääketieteellisen tiedon ja taidon tasoon
- hoitokeskusten luotettaviin tietoihin potilaiden määristä ja diagnooseista
- EU:n sisäiseen laajaan hoito-, konsultaatio- ja tutkimusyhteistyöhön jatkuvaan laaduntarkkailuun