Perusterveydenhuollontehtävänä on osata epäillä harvinaissairautta ja ohjata potilas asiantuntevaan hoitopaikkaan. Lisäksi perusterveydenhuollon tehtävänä on vastaanottaa hänet takaisin arkisen hoidon toteuttamista varten. Erikoissairaanhoidon tehtäviin puolestaan kuuluu harvinaissairauden tunnistaminen ja potilaan ohjaaminen osaavimpaan hoitoyksikköön. Erikoissairaanhoito ja perusterveydenhuolto tekevät myös yhteistyötä ja lääkäreiden on mahdollista konsultoida eli kysyä toisiltaan neuvoa potilaan hoitoon liittyvissä asioissa.
Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt edistävät omissa sairaanhoitopiireissään harvinaissairauksia hoitavien lääkäreiden verkostoitumista ja hoidon organisointia. Tulevaisuudessa sähköiset etäpalvelut tulevat nopeuttamaan ja edistämään harvinaissairaiden hoitoa asuinkunnasta riippumatta.
Harvinaissairauksien valtakunnallinen keskittäminen
Erittäin harvinaisissa sairauksissa ja tietyissä harvinaissairaille tehtävissä toimenpiteissä on tarpeellista keskittää diagnostiikka ja toimenpiteet osaamisyksiköihin. Tällä keskittämisellä
- potilas välttyy turhilta, päällekkäisiltä tutkimuksilta. Tämä tuo säästöjä myös yhteiskunnalle.
- potilaan hoidossa tarvittavaa tietotaitoa kerääntyy ja ylläpito mahdollistuu. Tämän myötä hoitotulokset paranevat eli sekä potilas ja yhteiskunta hyötyvät.
- hoidossa tarvittavien laiteiden käyttöaste ja niiden käytönosaaminen paranee. Näin vältytään turhilta kalliilta hankinnoilta.
Potilalle hoidon keskittäminen saattaa aiheuttaa pidempiä matkoja. Kehittyvän etälääketieteen keinoin yhä suurempi osa seurannasta voidaan kuitenkin toteuttaa ilman, että potilas matkustaa osaamisyksiköön.