​Mikäli valittu hoitopaikka sijaitsee kaukana kotipaikasta, voivat kustannukset, käytännön toteutus ja akuuttihoidon tietämyksen ajantasaisuus potilaan sairaudesta olla ongelmallisia ja tuottaa lisäkustannuksia potilaalle.

Vapaa hoitopaikan valinta voi joskus haitata tiedonkulkua

Jos harvinaispotilaan seuranta tapahtuu muualla kuin oman alueen erikoissairaanhoidossa, voi esimerkiksi akuuttihoitoon tulla viiveitä tarkkojen tietojen saamisessa potilaan harvinaissairaudesta. Tiedonkulku voi olla myös haasteellista erikois- ja perusterveydenhuollon välillä. Kanta.fi ja uudet potilastietojärjestelmät tuovat tähän jatkossa helpotusta. Pienessä osassa harvinaissairauksia tavanomainen lääketieteellinen hoito voi aiheuttaa myös välittömän hengenvaaran. Näissä sairauksissa Harvinaissairauksien yksiköt pyrkivät yhdessä STM:n ja terveydenhuollon potilastietojärjestelmien kehittäjien kanssa kehittämään automaattisia varoitusjärjestelmiä, jotka varottaisivat riskeistä - jatkossa valtakunnallisestikin. 

Terveydenhuollon maksusitoumuksella vähennetään lisäkustannuksia

Jos potilaalla on lääkärin lähetteeseen perustuva terveydenhuollon maksusitoumus toisessa sairaanhoitopiirissä annettavaan harvinaissairauden hoitoon tai konsultaatioon, korvataan matkat sinne, missä tutkimukset, hoito tai kuntoutus on suoritettu. Jos potilas kuitenkin valitsee hoitopaikkansa kauemmas kotipaikasta ilman lääkärin lähetettä, voi lisämatkakustannuksia kertyä yllättävänkin paljon.