Paras hoitopaikka?

Usein kysyttyjä kysymyksiä: Mistä saan parasta hoitoa harvinaiseen sairauteen?

Kun sairaus on erittäin harvinainen, on vain hyvin harvoilla lääkäreillä ja muulla terveydenhuollon henkilökunnalla kokemusta kyseessä olevan sairauden hoidosta. Suomessa osaamista on harvoin yliopistosairaaloiden ulkopuolella. Siksi harvinaissairauksien diagnostiikka ja hoito tulisi tapahtua yliopistosairaalassa tai sen ohjaamana.

Kun potilaan oireisto ei tunnu tavalliselta ja herättää epäilyn harvinaissairaudesta, tilannetta selvittelevä lääkäri joko konsultoi kyseisen erikoisalan toimijoita tai lähettää potilaan suoraan eteenpäin yliopistosairaalaan, jossa harvinaisista sairauksista on enemmän kokemusta. Suomessa yliopistosairaaloiden osaamisalueet hieman vaihtelevat ja potilaalle sopivin paikka voi osoittautua olemaan jokin muu kuin oman alueen yliopistosairaala. Yliopistosairaaloista HUS on suurin, joten myös harvinaissairauksien osaamista on laajimmin siellä.

Kun sairauden diagnoosi ja hoitolinjat ovat löytyneet, harkitsee yliopistosairaala miten hoito ja seuranta parhaiten toteutetaan. Tähän vaikuttaa hoidon monimutkaisuus, mahdollisten erityishoitojen tai -toimenpiteiden tarve sekä potilaan asuinpaikka ja perheen toiveet. Usein hoito ja seuranta voidaan toteuttaa lähimmässä keskussairaalassa siten, että erityisasiantuntija antaa sinne tarvittavia ohjeita ja on tarvittaessa konsultoitavissa.

Kauemmaksi hoitoon?

Potilaalle tai perheelle voi herätä huoli siitä, ettei toteutettu hoito ehkä kuitenkaan ole parasta mahdollista. Olisiko parempaa osaamista muualla Suomessa tai muussa maassa? Suomalaisten yliopistosairaaloiden lääkärit seuraavat tieteellisiä tutkimuksia ja ovat yhteydessä keskuksiin, joihin on kertynyt enemmän kokemusta kuin pienessä maassamme on mahdollista. Yliopistosairaaloiden harvinaisten tautiryhmien ohjelmia on myös jäseninä muodostettavissa eurooppalaisissa osaamisverkostoissa. Siten pyritään varmistamaan, että viimeisinkin tieto ja laajin kokemus on käytettävissä myös Suomessa. Jos kuitenkin halutaan harkita muun hoitopaikan valitsemista ja hoidon saamista ulkomailta, löytyy tietoa tähän liittyvistä toimintatavoista tältäkin sivustolta.

Erilaisia hoitonäkemyksiä

Suureen osaan harvinaisista sairauksista ei ole parantavaa hoitoa eikä mitään erityistä lääkehoitoa, vaan potilaiden hoito perustuu oireiden hoitamiseen ja elinympäristön mukauttamiseen potilaalle sopivaksi. Kannattaa muistaa, että tälläkin elämänalueella on epäasiallisia toimijoita, jotka saattavat antaa harhaanjohtavaa tietoa hoitomahdollisuuksista.


Edellinen sivu

 


 


 

Lisätietoa