Harvinaissairaiden hoito Suomessa

Harvinaissairauksien varhainen tunnistaminen, seuranta ja hyvä hoito vaativat erityisasiantuntemusta ja palveluita kaikissa harvinaissairausryhmissä.


Harvinaissairaan potilaanpolulla perusterveydenhuollon tehtävänä on osata epäillä harvinaissairautta ja ohjata potilas asiantuntevaan paikkaan sekä toisaalta olla vastaanottamassa hänet takaisin arkisen hoidon toteuttamista varten. Erikoissairaanhoidon tehtäviin kuuluu harvinaissairauden tunnistaminen ja potilaan ohjaaminen osaavimpaan hoitopaikkaan. Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt edistävät omissa sairaanhoitopiireissään harvinaissairauksien hoitavien lääkäreiden verkostoitumista ja hoidon organisointia. Tulevaisuudessa sähköiset palvelut tulevat nopeuttamaan ja edistämään potilaiden hoitoa asuinkunnasta riippumatta.

Harvinaissairauksien valtakunnallinen keskittäminen

Erittäin harvinaisissa sairauksissa ja harvinaissairaille tehtävissä toimenpiteissä on joskus tarpeellista keskittää diagnostiikka ja toimenpiteet osaamisyksikköihin. Suomessa esimerkiksi synnynnäisten sydänvikojen kajoava diagnostiikka ja hoito on keskitetty HUSin Uuteen lastensairaalaan. Kuitenkin osa seurannasta voidaan toteuttaa ilman, että potilas matkustaa osaamisyksiköön. Seurannasta ja muusta hoidosta huolehtivat yhteistyössä kaikki yliopistosairaalat päävastuun ollessa potilaan omalla sairaanhoitopiirillä. Tämä on turvannut asiantuntemuksen ylläpidon kaikissa yliopisto- ja keskussairaaloissa ja taannut, että sydänlasten hoito on kansainvälisesti huipputasoa.


Seuraava sivu