Eurooppalaiset osaamisverkostot

Eurooppalaisten osaamisverkostojen ja -keskusten tarkoituksena on edistää harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta.

​​​​​​​​Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pieni lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa.​ EU:n tasolla tapahtuvan osaajien verkostoitumisen uskotaan edistävän huomattavasti diagnostiikkaa ja hoitoa.​

Kansalliset osaamiskeskukset osana eurooppalaista osaamisverkostoa

Vuonna 2017 perustettiin 24 eurooppalaista harvinaissairauksien osaamisverkostoa (European Reference Networks for Rare and Low Prevalence Complex Diseases, ERN). Tarkoituksena oli koota yhteen terveydenhuoltopalvelujen tarjoajia eri puolilta Eurooppaa käsittelemään harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.

Osaamisverkostot muodostettiin tautiryhmittäin, jolloin kukin verkosto kokoaa yhteen tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien osaajia. Nämä virtuaaliset ERN-verkostot muodostuvat 26 EU-maan kansallisista osaamiskeskuksista. Suomesta ERN-toiminnassa on toistaiseksi mukana 14 yliopistosairaalavetoista osaamiskeskusta 12 eri tautiryhmästä.

Kansallisten ERN-keskuksien kriteerit painottavat ko. tautiryhmäkohtaisen lääketieteellisen huippuosaamisen ohella etenkin moniammatillista osaamista, elinikäistä hoitoa sekä potilaiden ja potilasyhdistysten roolia osana toimintaa. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt tukevat suomalaisten osaamiskeskusten syntymistä ja liittymistä eurooppalaiseen osaamisverkostoon.

ERN-toiminta hoidon osana

ERN-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisimpien tautien tueksi. Päämäärä on tukea harvinaissairaiden potilaiden hoitoa heidän kotimaassaan mm. hoitosuositusten ja virtuaalisten konsultaatioiden avulla.

Varsinainen rajat ylittävä hoito, eli potilaiden hakeutuminen parhaisiin eurooppalaisiin keskuksiin, on monessa mielessä hankalaa. Suuressa määrässä toteutuessaan se ruuhkauttaisi joitain klinikoita, aiheuttaisi runsaasti kielivaikeuksia ja joissakin maissa ehkä jopa köyhdyttäisi osaamista entisestään.

Eurooppalaisia osaamisverkostoja tuetaan eurooppalaisen rajat ylittävän telelääketieteen välineillä. EU-komissio on kehittänyt tietoturvallisen konsultaatioalustan ERN-osaamiskeskusten käyttöön. Sen avulla voidaan kysyä neuvoa muilta kyseisen verkoston jäseniltä ja pitää tarvittaessa verkkovastaanottoja. Suomesta konsultaatiot ohjautuvat suomalaisen osaamiskeskuksen kautta.

Osaamiskeskusten perustaminen ei muuta harvinaissairaan potilaan polkua, vaan tavoitteena on ohjata ja levittää asiantuntemusta. Perusterveydenhuollon tehtävänä on edelleen osata epäillä harvinaissairautta ja ohjata potilas asiantuntevaan paikkaan sekä toisaalta olla vastaanottamassa hänet takaisin arkisen hoidon toteuttamista varten. Samoin harvinaissairauden tunnistaminen ja potilaan ohjaaminen osaavimpaan klinikkaan säilyy erikoissairaanhoidon tehtävänä.

Verkostotoiminta hyödyttää hoidon kehitystä

Harvinaisiin sairauksiin on harvoin tarjolla lääkkeitä tai muuta täsmähoitoa. Lähes kaikki olemassa olevat harvinaislääkkeet ovat erittäin kalliita. Lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja. Ne tuottavat mittakaavaetuja ja tehostavat kalliiden resurssien käyttöä. Tällä on positiivinen vaikutus niin kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen kuin harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden elämäänkin.

EU-maat tukevat osaajien verkostoitumista harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa. Osaamisverkostoihin valittiin vuonna 2017 hakuprosessien päätteeksi yli 900 kansallista harvinaistauteihin erikoistunutta osaamiskeskusta noin 300 sairaalasta 26 EU-maassa (taulukko 1).
Osaamisverkostot täydentävät kokoonpanojaan vuonna 2019. Tällöin uudet kansalliset tautiryhmäkohtaiset ohjelmat voivat hakea ERN-jäsenyyttä ja osaamiskeskus-statusta. Todennäköisesti tämän jälkeen Suomella on edustus useimmissa verkostoissa.

Lisätietoa