ERN-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisimpien tautien tueksi.
Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää asiantuntemusta sekä kansallisella että Euroopan tasolla. ERN-toiminnan päämääränä on tukea harvinaissairaiden potilaiden hoitoa heidän kotimaassaan muun muassa hoitosuositusten ja virtuaalisten konsultaatioiden avulla.
EU-komissio on kehittänyt tietoturvallisen konsultaatioalustan kansallisten jäsenverkostojen käyttöön. Sitä hyödyntämällä lääkärit voivat diagnoosi- ja hoito-ongelmissa kysyä neuvoa kyseisen verkoston muiden maiden jäseniltä ja pitää tarvittaessa verkkovastaanottoja.
Konsultaatioalustan käyttöoikeus on kansallisten jäsenverkostojen asiantuntijalääkäreillä. Konsultaatiot tehdään potilaan kirjallisella luvalla. Potilaat, joiden hoitoa konsultaatio koskee, ohjautuvat kansallisiin osaamisverkostoihin heitä hoitavien lääkäreiden lähettäminä.
Lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja.
Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pieni lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa.
Eurooppalaiset ja kansalliset osaamisverkostot tuovat mittakaavaetua. Niiden tehtävänä on koota ja tuottaa harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvää materiaalia sekä potilaille että ammattilaisille. Osaamisverkostot tehostavat myös kalliiden resurssien käyttöä. Tällä on positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden elämään.
Tällä hetkellä Suomessa on jäsenyys 12 osaamisverkostossa. Osassa näissä tautiryhmien mukaisissa osaamisverkostoissa on useampia suomalaisia jäseniä. Oheisesta pdf-tiedon nimeä klikkaamalla voit katsoa nykyiset suomalaiset ERN-jäsenyydet:
Parhaillaan on menossa toisen haun jäsenyysvalinnat. Kansallisena tavoitteena on saada Suomeen jäsenyys jokaiseen eurooppalaiseen osaamisverkostoon.