Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset osaamisverkostot edistävät harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta. Niiden keskeinen tehtävä on tukea osaamista harvinaispotilaiden kotimaassa.

EU-komission tukemat 24 eurooppalaista harvinaissairauksien osaamisverkostoa (European Reference Networks, ERN) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Tautiryhmittäin kootut osaamisverkostot käsittelevät niitä  harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.

Kukin virtuaalinen osaamisverkosto kokoaa yhteen tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien asiantuntijoita. Eurooppalaiset osaamisverkostot muodostuvat 26 maan kyseisten tautiryhmien osaamisverkostojen asiantuntijoista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Suomalaisilla yliopistosairaaloilla on toistaiseksi 14 osaamisverkostojäsenyyttä 12 eri tautiryhmässä.

Osaamisverkosto-toiminnan tavoitteet

ERN-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisimpien tautien tueksi.

Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää asiantuntemusta sekä kansallisella että Euroopan tasolla. ERN-toiminnan päämääränä on tukea harvinaissairaiden potilaiden hoitoa heidän kotimaassaan muun muassa hoitosuositusten ja virtuaalisten konsultaatioiden avulla.

Osaamisverkostojen konsultointi

EU-komissio on kehittänyt tietoturvallisen konsultaatioalustan kansallisten jäsenverkostojen käyttöön. Sitä hyödyntämällä lääkärit voivat diagnoosi- ja hoito-ongelmissa kysyä neuvoa kyseisen verkoston muiden maiden jäseniltä ja pitää tarvittaessa verkkovastaanottoja.

Konsultaatioalustan käyttöoikeus on kansallisten jäsenverkostojen asiantuntijalääkäreillä. Konsultaatiot tehdään potilaan kirjallisella luvalla. Potilaat, joiden hoitoa konsultaatio koskee, ohjautuvat kansallisiin osaamisverkostoihin heitä hoitavien lääkäreiden lähettäminä.

Osaamisverkostot mukana tutkimus ja kehittämistyössä

Lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja.

Osaamisen ja resurssien jakaminen

Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pieni lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa.

Eurooppalaiset ja kansalliset osaamisverkostot tuovat mittakaavaetua. Niiden tehtävänä on koota ja tuottaa harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvää materiaalia sekä potilaille että ammattilaisille. Osaamisverkostot tehostavat myös kalliiden resurssien käyttöä. Tällä on positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden elämään.

Suomalaiset osaamisverkostojäsenyydet

Tällä hetkellä Suomessa on jäsenyys 12 osaamisverkostossa. Osassa näissä tautiryhmien mukaisissa osaamisverkostoissa on useampia suomalaisia jäseniä. Oheisesta pdf-tiedon nimeä klikkaamalla voit katsoa nykyiset suomalaiset ERN-jäsenyydet:

Parhaillaan on menossa toisen haun jäsenyysvalinnat. Kansallisena tavoitteena on saada Suomeen jäsenyys jokaiseen eurooppalaiseen osaamisverkostoon.

kansainvälinen yhteistyö; Euroopan komissio; osaaminen; yhteistyö; verkosto

Päivitetty  18.5.2020