EU ja monet Euroopan maat, mukaan lukien Suomi, ovat sitoutuneet kehittämään harvinaissairauksien diagnosointiin ja hoitoon liittyvää yhteistyötä. Vuonna 2017 toiminnan aloittaneet eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Osaamisverkostot käsittelevät niitä harvinaisia sairauksia, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa sekä osaamisen ja resurssien keskittämistä.
Tautiryhmittäin koottuja eurooppalaisia osaamisverkostoja on 24. Niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen terveydenhuollon yksikköä Euroopan eri maista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Jäsenyyksiä suomalaisilla sairaanhoitopiireillä on toisen jäsenhaun jälkeen kaikissa tautiryhmissä.
| Osaamisverkosto-toiminnan tavoitteet | Eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät yhdessä harvinaissairauksien hoitoa entistä tasaveroisemmaksi ja laadukkaammaksi. Osaamisverkosto-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisempien sairauksien tueksi. Osaamisverkostot tukevat erityisesti harvinaissairaiden hoitoa heidän kotimaassaan. Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää harvinaissairauksien osaamista sekä kansallisella että Euroopan tasolla. Osaamisverkostot tukevat harvinaissairaiden potilaiden hoitoa muun muassa laatimalla yhteisiä hoitosuosituksia ja diagnoosipolkuja sekä järjestämällä virtuaalisia konsultaatioita. |
| Osaamisverkostojen konsultointi | Hoitava lääkäri toimii potilaan yhteyshenkilönä osaamisverkoston suuntaan. Tarvittaessa lääkäri ottaa yhteyttä suomalaiseen osaamisverkostojäseneen, jonka kanssa hän voi miettiä potilaan tilannetta (konsultoida). Osaamisverkoston suomalaisjäsenen on mahdollista ohjata konsultaatio edelleen eurooppalaiselle asiantuntijapaneelille. Tähän tarvitaan potilaan kirjallinen lupa. Asiantuntijapaneelin muodostavat osaamisverkostoon kuuluvat eurooppalaiset asiantuntijat. Asiantuntijapaneelin kokoukset järjestetään käyttämällä suojattua verkkopohjaista konsultaatioalustaa (ClinicalPatient Management System, CPMS). EU-komission kehittämä alusta mahdollistaa tietoturvallisen keskustelun potilaan hoidosta ja diagnoosista. |
| Osaamisverkostot mukana tutkimus ja kehittämistyössä | Harvinaissairauksissa lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja. Tutkimustyössä hyödynnetään osaamisverkostojen ylläpitämiä potilasrekistereitä. Valitettavasti suomalaisten potilaiden tietoja ei anonymisoitunakaan ole lupa viedä ko. rekistereihin. Tämä hankaloittaa merkittävästi myös tutkimustoimintaan osallistumista. Tavoitteena on saada aikaan lain tulkinta- tai lakimuutos, joka mahdollistaa siirtää sellaisen rekisteritiedon, josta potilas ei mitenkään ole tunnistettavissa, osaamisverkostojen ylläpitämiin rekistereihin. |
| Suomalaiset osaamisverkostojäsenyydet | Toisen jäsenhaun jälkeen vuonna 2021 suomalaisilla sairaanhoitopiireillä on jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Osassa osaamisverkostoja Suomella on useampi kuin yksi jäsenyys. | ERN BOND; Luuston sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tyks | | ERN CRANIO; Kraniofasiaalisia epämuodostumia sekä korva-, nenä-, ja kurkkutauteja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | Endo-ERN; Endokrinologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS + Tyks + OYS | | ERN EpiCARE; Epilepsiaa käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | KYS HUS + OYS | | ERKNet; Munuaissairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN-RND; Neurologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | OYS + Tays + HUS | | ERNICA; Harvinaiset ruuansulatuskanavan, vatsapeitteiden ja pallean kehityshäiriöt | HUS | | ERN LUNG; Hengityselinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tyks HUS + OYS | | ERN Skin; Ihosairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN EURACAN; Aikuisten syöpiä (kiinteät kasvaimet) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tyks HUS + Tays | | ERN EuroBloodNet; Hematologisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN eUROGEN; Urogenitaalisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN EURO-NMD; Neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tays HUS + OYS + Tyks | | ERN EYE; Silmäsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN GENTURIS; Perinnöllisiä syöpäriskejä käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tyks HUS + OYS | | ERN GUARD-HEART; Sydänsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN ITHACA; Synnynnäisiä epämuodostumia ja harvinaisia kehitysvammoja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS OYS | | MetabERN; Perinnöllisiä metabolisia sairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS + Tyks + Tays | | ERN PaedCan; Lasten syöpiä (lastenhematologia ja -onkologia) käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | Tyks Tays KYS HUS + OYS | | ERN RARE-LIVER Maksasairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | ERN ReCONNET; Sidekudos- ja tuki- ja liikuntaelinsairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS + OYS + Tyks | | ERN RITA; Immuunipuutos-, autoinflammaatio- ja autoimmuunisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS + Tyks + OYS | | ERN TRANSPLANT-CHILD; Lasten elinsiirtoja käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS | | VASCERN; Harvinaisia monielimellisiä verisuonisairauksia käsittelevä eurooppalainen osaamisverkosto | HUS |
|