Patientorganisationer

För många grupper av sällsynta sjukdomar finns det en finländsk patientorganisation som det lönar sig att gå med i.

​​​​​​​​​​​​​​​​

Patientorganisationerna bevarar sina medlemmars förmåner, ordnar kurser, ger råd, vägleder i anskaffning av hjälpmedel och aktuell information samt ordnar kurser och rekreationsverksamhet. De flesta har också webb- och Facebook-sidor där de ger mer information om sin verksamhet.

För personer som har de allra mest sällsynta sjukdomarna finns inte alltid en egen patientorganisation i Finland, eller ens en bredare patientorganisation som känns lämplig. Då kan man kontakta Suomen Ultraharvinaiset ry eller söka efter nordiska föreningar.

Med hjälp av Kamrathusets sökmaskin kan man söka kamratstöd som patientföreningar erbjuder sjuka och deras närstående. Patientföreningar kan sökas också på Harvinaiset-verkostos webbplats. Även Harso ry hjälper till med att hitta rätt patientorganisation. Harvinaiset-verkosto och Harso ger råd, om man själv vill bilda en förening omkring en sjukdomsgrupp.​

HARSO

”Tillsammans är vi inte sällsynta” lyder föreningen Harsos slogan och verksamhetsidé.

Harso ry samlar patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar och handikapp under samma tak. Harso bildades i januari 2012. Vid 2016 års början hade man 24 medlemsföreningar och tre stödmedlemsföreningar.

Föreningen har än så länge inte fått något bidrag från Penningautomatföreningen, så finansieringen baseras på medlemsavgifter från medlemsföreningarna. Även ett läkemedelsföretag har gett stöd till verksamheten.

Föreningens verksamhet är helt ideell.

Harso har deltagit i ledningsgruppen för Social- och hälsoministeriets nationella program för Sällsynta sjukdomar samt i uppföljningsgruppens arbete.

Harso är medlem i den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar. 2013 var Harso värd för EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) möte i Finland.

För personer med sällsynta sjukdomar erbjuder Harso stöd och erfarenhetskunskaper. Till hälsovårdspersonal förmedlar Harso kunskap om dessa komplicerade sjukdomar, som är svåra att identifiera och förstå.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto är ett nationellt samarbets- och partnernätverk för social- och hälsoorganisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar. Nätverket har funnits i tjugo år. Nätverket har ett tjugotal medlemsorganisationer, där flera grupper av sällsynta sjukdomar och handikapp är representerade.

Harvinaiset-verkosto samlar in och förmedlar information om sällsynta sjukdomar med hjälp av sakkunskapen och erfarenheten hos medlemsorganisationerna. Nätverket och medlemsorganisationerna kompletterar varandras arbete. Nätverkets arbete fokuserar på frågor som gäller hela fältet ovanliga diagnoser och för det gemensamma påverkansarbetet.

Nätverkets mål är att förbättra de sjukas och anhörigas situation i Finland samt identifiera och föra fram utmaningar och perspektiv omkring sällsynta sjukdomar. Dessutom främjar nätverket samarbete mellan medlemmarna samt samarbete mellan nätverket och andra organisationer, myndigheter och offentliga tjänsteutövare.

Harvinaiset-verkosto

  • samlar och förmedlar information om sällsynta sjukdomar och handikapp samt nyheter på området bland annat på webbplatsen harvinaiset.fi, i sociala medier och genom temakampanjer,
  • påverkar genom att tillföra ett perspektiv på sällsynta sjukdomar i diskussioner om social- och hälsofrågor samt genom att förmedla kunskaper som samlats in i organisationerna om vård, rehabilitering och utveckling av tjänster när det gäller sällsynta sjukdomar,
  • ordna evenemang som främjar samarbete och byggande av nätverk mellan personer med sällsynta sjukdomar och yrkesverksamma.

Harvinaiset-verkosto har deltagit aktivt i lednings- och arbetsgrupper i Social- och hälsoministeriets nationella program Sällsynta sjukdomar och i både diskussioner och i verkställandet av det nationella programmet fört fram ett starkt perspektiv på sällsynta sjukdomar.

Harvinaiset-verkosto bedriver ​ett brett nordiskt opinionsarbete. Dessutom är nätverket medlem i den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta sjukdomar EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Nätverket förmedlar information om läget för sällsynta sjukdomar i Finland till EURORDIS och informerar på webbplatsen harvinaiset.fi om EURORDIS och EU:s verksamhet p området.

Harvinaiset-verkostos verksamhet finansieras av STEA

Nyhet om samarbete mellan HNS och Harvinaiset-verkosto.

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio erbjuder information, stöd och rådgivning till familjer med barn som har en sällsynt sjukdom eller handikapp.

Norio bildades i början av 2013, när Rinnekoti-stiftelsen rehabiliteringshem för barn och Väestöliittos ärftlighetsklinik slog ihop sina krafter och sin sakkunskap. Centret döptes efter den finländska ärftlighetsmedicinens pionjär professor Reijo Norio.

”Norio är ett kompetenscenter för sällsynta och ärftliga sjukdomar", säger utvecklingschefen Elina Rantanen.

Harvinaiskeskus Norio kärnuppgift är att erbjuda information, stöd och service till familjer med ett barn som har en sällsynt, ofta ärftlig sjukdom, handikapp eller syndrom. Till familjer erbjuder centret kamratträffar, särfamiljsarbete och kurser. Vi erbjuder också samtalsstöd och rådgivning om sällsynta sjukdomar och ärftlighetsfrågor. På webbplatsen finns diagnosspecifik information, en artikeldatas om sällsynta sjukdomar och en anonym frågespalt.

Harvinaiskeskus Norio upprätthåller dessutom Orphanet, en europeisk databas om europeiska sällsynta sjukdomar och läkemedel. Seminarier och evenemang omkring sällsynta sjukdomar anordnas regelbundet.

Harvinaiskeskus Norio ägs av Kehitysvammaisten Tukiliitto. Verksamheten finansieras av STEA med intäkter från Veikkaus.​

 ​

Folkhälsans genetiska klinik 

Folkhälsans genetiska klinik har som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan. Rådgivningen erbjuds främst på svenska, men vi talar också finska och engelska, så vi kan ta emot flerspråkiga familjer. 

På Folkhälsans genetiska klinik arbetar två läkare, två hälsovårdare och en sjukskötare. Våra läkare tar emot i Helsingfors, Vasa och Mariehamn. Hälsovårdarna och sjukskötaren finns tillgängliga per telefon, kan träffas på mottagningarna och gör  hembesök i hela Svenskfinland.

Besök hos hälsovårdaren eller sjukskötaren på genetiska kliniken är avgiftsfria, men för läkarbesöken behövs en remiss och betalningsförbindelse. Då blir också läkarbesöket avgiftsfritt för den rådsökande.​

​EURORDIS är en allmän europeisk samarbetsorganisation för patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar. Dess mål är att förbättra livskvaliteten för de sjuka och öka den allmänna kunskapen om sällsynta sjukdomar. 

EURORDIS organiserar bl.a. årligen en internationell dag för sällsynta sjukdomar, erbjuder möjligheter till nätverksaktiviteter för sjuka och deras organisationer samt stöder vetenskaplig forskning och utveckling av behandlingsmetoder.​

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo