Patientorganisationer

För många grupper av sällsynta sjukdomar finns det en finländsk patientorganisation som det lönar sig att gå med i.

​​​​​​​​​​​​​​​​

Patientorganisationerna bevarar sina medlemmars förmåner, ordnar kurser, ger råd, vägleder i anskaffning av hjälpmedel och aktuell information samt ordnar kurser och rekreationsverksamhet. De flesta har också webb- och Facebook-sidor där de ger mer information om sin verksamhet.

För personer som har de allra mest sällsynta sjukdomarna finns inte alltid en egen patientorganisation i Finland, eller ens en bredare patientorganisation som känns lämplig. Då kan man kontakta Suomen Ultraharvinaiset ry eller söka efter nordiska föreningar.

Med hjälp av Kamrathusets sökmaskin kan man söka kamratstöd som patientföreningar erbjuder sjuka och deras närstående. Patientföreningar kan sökas också på Harvinaiset-verkostos webbplats. Även Harso ry hjälper till med att hitta rätt patientorganisation. Harvinaiset-verkosto och Harso ger råd, om man själv vill bilda en förening omkring en sjukdomsgrupp.​

HARSO

”Tillsammans är vi inte sällsynta” lyder föreningen Harsos slogan och verksamhetsidé.

Harso ry samlar patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar och handikapp under samma tak. Harso bildades i januari 2012. Vid 2016 års början hade man 24 medlemsföreningar och tre stödmedlemsföreningar.

Föreningen har än så länge inte fått något bidrag från Penningautomatföreningen, så finansieringen baseras på medlemsavgifter från medlemsföreningarna. Även ett läkemedelsföretag har gett stöd till verksamheten.

Föreningens verksamhet är helt ideell.

Harso har deltagit i ledningsgruppen för Social- och hälsoministeriets nationella program för Sällsynta sjukdomar samt i uppföljningsgruppens arbete.

Harso är medlem i den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar. 2013 var Harso värd för EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) möte i Finland.

För personer med sällsynta sjukdomar erbjuder Harso stöd och erfarenhetskunskaper. Till hälsovårdspersonal förmedlar Harso kunskap om dessa komplicerade sjukdomar, som är svåra att identifiera och förstå.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto samlar och tillhandahåller information, engagerar sig, sammanför och påverkar

Harvinaiset-verkosto är ett riksomfattande samarbetsnätverket för social- och hälsovårdsorganisationer som arbetar för sällsynta sjukdomar. Det finns 20 rikstäckande paraplyorganisationer som medverkar I nätverket, och under dessa finns det 100 olika patientföreningar och -grupper.

Nätverkets syfte är att förbättra ställningen för alla personer med sällsynta sjukdomar oberoende av deras diagnos. Nätverkets medlemsorganisationer förmedlar diagnosrelaterad information och stöd samt andra tjänster. 

Nätverket underlättar identifiering av olika utmaningar och aspekter av sällsynta sjukdomar. En av de viktigaste uppgifter är att lyfta fram kamratstöd och erfarentsbaserad kunskap.  Detta perspektiv förstärkas och utvidgas av en expertgrupp Harkko, som består av personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående. 

Harvinaiset-verkosto deltar i diskussioner gällande vardag och välfärd av personer med sällsynta diagnoser och samarbetar ständigt med olika aktörer (Social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupp, enheter för sällsynta sjukdomar och patientorganisationer). Nätverket samlar och tillhandahåller information om aktuella ämnen och utför diskussioner om dessa. Via nätverket får även de små sällsynta sjukdomsgrupper synlighet.

Information, stöd, expertis

Medlemsföreningar i nätverket Harvinaiset-verkosto representerar tiotals sällsynta sjukdomsgrupper, vilket betyder hundratals olika sällsynta sjukdomar från olika medicinska områden. Samarbete framöver organisations- och diagnosgränser slår samman den mångsidiga kunskapen som finns i patientorganisationer. 

Nätverket upprätthåller webbplatsen harvinaiset.fi, vilken erbjuder information om sällsynta sjukdomar både till personer som lever med sällsynta sjukdomar, deras närstående och till personer som arbetar med sällsynta sjukdomar. Webbplatsen år också en väg till kamratstöd till personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående. Det finns till exempel kontaktuppgifter av patientföreningar och kamratstödgrupper, erfarenhetsberättelser och information om cirka 300 sällsynta diagnoser samt länkar till flera databaser och informationsservice. 

Nätverket organiserar evenemang, seminarier och andra tillställningar för att främja samarbetet. Årligen ordnas det globalt Sällsynta Dagen, som nätverket ordnar tillsammans med andra organisationer och föreningar som sysslar med sällsynta sjukdomar. 

Harvinaiset-verkosto är medlem i den europeiska samarbetsorganisationen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Nätverket förmedlar information om situationen i Finlands sällsynta bransch och informerar om aktuella saker i EURORDIS och Europas Union. 

Erfarenhet och kunskap inom området sällsynta diagnoser

Medlemsorganisationer i Harvinaiset-verkosto har över 20 års erfarenhet av nätverkssamarbete. Informationsutbyte och delning av expertis har visat sig vara en nyttig, fungerande och nödvändig samarbetsmodell. Nätverket är speciellt på grund av sin mångfaldiga och omfattande kännedom om både erfarenhetsbaserad och yrkesinriktad kunskap.

Verksamhet av Harvinaiset-verkosto finansieras av STEA.


Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio erbjuder information, stöd och rådgivning till familjer med barn som har en sällsynt sjukdom eller handikapp.

Norio bildades i början av 2013, när Rinnekoti-stiftelsen rehabiliteringshem för barn och Väestöliittos ärftlighetsklinik slog ihop sina krafter och sin sakkunskap. Centret döptes efter den finländska ärftlighetsmedicinens pionjär professor Reijo Norio.

”Norio är ett kompetenscenter för sällsynta och ärftliga sjukdomar", säger utvecklingschefen Elina Rantanen.

Harvinaiskeskus Norio kärnuppgift är att erbjuda information, stöd och service till familjer med ett barn som har en sällsynt, ofta ärftlig sjukdom, handikapp eller syndrom. Till familjer erbjuder centret kamratträffar, särfamiljsarbete och kurser. Vi erbjuder också samtalsstöd och rådgivning om sällsynta sjukdomar och ärftlighetsfrågor. På webbplatsen finns diagnosspecifik information, en artikeldatas om sällsynta sjukdomar och en anonym frågespalt.

Harvinaiskeskus Norio upprätthåller dessutom Orphanet, en europeisk databas om europeiska sällsynta sjukdomar och läkemedel. Seminarier och evenemang omkring sällsynta sjukdomar anordnas regelbundet.

Harvinaiskeskus Norio ägs av Kehitysvammaisten Tukiliitto. Verksamheten finansieras av STEA med intäkter från Veikkaus.​

 ​

Folkhälsans genetiska klinik 

Folkhälsans genetiska klinik har som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan. Rådgivningen erbjuds främst på svenska, men vi talar också finska och engelska, så vi kan ta emot flerspråkiga familjer. 

På Folkhälsans genetiska klinik arbetar två läkare, två hälsovårdare och en sjukskötare. Våra läkare tar emot i Helsingfors, Vasa och Mariehamn. Hälsovårdarna och sjukskötaren finns tillgängliga per telefon, kan träffas på mottagningarna och gör  hembesök i hela Svenskfinland.

Besök hos hälsovårdaren eller sjukskötaren på genetiska kliniken är avgiftsfria, men för läkarbesöken behövs en remiss och betalningsförbindelse. Då blir också läkarbesöket avgiftsfritt för den rådsökande.​

​EURORDIS är en allmän europeisk samarbetsorganisation för patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar. Dess mål är att förbättra livskvaliteten för de sjuka och öka den allmänna kunskapen om sällsynta sjukdomar. 

EURORDIS organiserar bl.a. årligen en internationell dag för sällsynta sjukdomar, erbjuder möjligheter till nätverksaktiviteter för sjuka och deras organisationer samt stöder vetenskaplig forskning och utveckling av behandlingsmetoder.​

Uppdaterad  5.6.2019 9.21

sällsynt sjukdom; kamratstöd; nätverken; patientorganisation; stöd