Kasperi har Klippel-Trenaunay-Webers syndrom

För Kasperi Kunttu och hans mor Taina Kunttu har HUCS Barnklinik blivit ett välkänt ställe. Det sällsynta Klippel-Trenaunay-Weber-syndromet kräver fortlöpande behandling.

​​​För knappt 15 år sedan föddes Kasperi Kunttu på Lojo sjukhus. Strax efter födelsen märkte man att allt inte var som det skulle, utan pojken hade stora extremiteter och hopväxta tår.

– Snart förstod man att Kasperi hade Klippel-Trenaunay-Webers syndrom, berättar Taina Kunttu.

Klippel-Trenaunay-Webers syndrom är en sällsynt sjukdom som finns hos bara 200 personer i Finland. Symtomen är för hög tillväxt av mjukvävnad och blodkärl, nedsatt funktion i lymfkörtlarna och hjärtsymtom.

Kasperis symtom är mycket svåra. Sjukdomens synliga drag är stora fötter. 14-åringen Kasperi har skonummer 48 och växer fortfarande. När Kasperi var barn var vänstra delen av kroppen kortare än den högra, men efter en operation i 12-årsåldern är fötterna nu på samma nivå.

– Jag kan spela bollspel, men skidor, skridskor och friidrott går inte. Det finns inte heller tillräckligt stora skor.

Tonårsojkens hobbyn är simning och bildkonstskolan. Det var lymfterapeuten som rekommenderade simning. Till träningen tar sig Kasperi med en mopedbil som han fick i somras.

Sjukhuset har blivit en välkänd plats

Den sällsynta och besvärliga sjukdomen har gjort sjukhuset till ett välbekant ställe för Kasperi och hans mor.

– På den vanliga jouren var det inte mycket de kunde göra, utan vår läkare bestämde att all vård skulle överföras till Barnkliniken, säger Taina Kunttu.

Alla tester och terapier görs på Barnkliniken, även tandvård. Man har redan gjort 12 operationer. Den största var benförkortningen.

Taina Kunttu tycker att det har varit lätt att få vård och på jouren är det många som redan känner Kasperi. Kasperi tycker inte sjukhusbesöken är besvärliga.

– Det är inget problem för mig att besöka sjukhuset. Jag är nöjd över att jag får god vård, säger Kasperi Kunttu.

Ett besvär för sig är rosfebern som lätt bryter ut och som kräver vård på sjukhusavdelning. Den känsliga huden får lätt sår, som får rosfebern att bryta ut. Som värst har Kasperi legat på sjukhuset med ett par veckors mellanrum. Det stör skolgången som är besvärlig nog ändå, även om han får hjälp på sjukhusskolan.

Det svåraste med sjukdomen tycker Kasperi och hans mor är de dagliga injektionerna i bukhuden med blodförtunnande läkemedel, som Kasperi måste ta för att förebygga ventrombos. Numera kan Kasperi sköta injektionerna själv, och tack vare det kan han numera till och med övernatta hos kompisar.

Vuxenlivet närmar sig

Efter femton år med besök på Barnkliniken är det nu dags för Kasperi att gå över till vuxenavdelningen. Det är en stor förändring i den unges liv, eftersom ansvaret för vården mer än tidigare går över till den unge själv.

Även en del behandlingar förändras. Små operationer, som Kasperi har genomgått många gånger, görs i vuxenvården med bedövning och inte sövning.

Klippel-Trenaunay-Webers syndrom går inte att bota. Därför kommer sjukhuset att vara en del av Kasperi Kunttus liv även i fortsättningen.

Artikeln har tidigare publicerats i Husari 5/2104

​​​​

Föregående sidaNästa sida

 ​​



Uppdaterad  25.3.2019 13.42