Från enstöring till hoppfull

Jari har ständigt varit sjuk de senaste 20 åren: ett par lunginflammationer, bihåle- och ögoninflammationer. Han fick antibiotika tills de inte hade någon effekt längre. Nu när man hittat en diagnos hoppas Jari att det nya läkemedlet ska hjälpa.

​​"Jag har en sällsynt antikroppsbrist, CVID och hypogammaglobulinemi. Typiskt för sjukdomen är att många av de antikroppar som syns i blodet är under referensvärdet. Mina antikroppsvärden är så låga att de inte ens går att mäta.

Oftast börjar sjukdomen i puberteten eller strax efter den. Immunbristen kan märkas först när man råkar ut för infektioner. För min del började infektionsspiralen när jag gifte mig och vi fick vårt första barn 1992. Jag blir lätt smittad av barninfektioner.

Livet var rätt jobbigt innan jag fick diagnosen. Jag var egenföretagare, men till sist orkade jag inte arbeta längre. 2006 var jag så sjuk att jag inte orkade göra just någonting. Sedan dess har jag egentligen varit arbetslös.

Det tog nästan 20 år innan jag fick en diagnos, jag fick den först 2009. Om jag hade fått diagnosen tidigare, hade det gått snabbare att hitta rätt medicinering och jag hade haft färre problem. Det är svårt att säga något gott alls om vårdkedjan. Nu har jag fått en ny medicin, som jag hoppas hjälper. Jag hoppas kunna gå tillbaka till jobbet.

Den här sjukdomen är inte riktigt erkänd av Fpa. Jag får alltså inte stöd eller rehabilitering, bara läkemedelsersättningarna. Fpa betalar i alla fall den dyra ”gammaglobulinmedicinen” (antikroppsbehandlingen) helt och hållet. Det är viktigt, eftersom medicinerna kostar tiotusentals euro per år.

Det är hemskt för familjen att jag alltid är sjuk och hemma. Jag är också rädd att sjukdomen är ärftlig. Min bror har samma sjukdom. Ett av mina barn har IgA-brist, så vi måste kontrollera om sjukdomen bryter ut hos honom också.

Sjukdomen ledde först till att jag drog mig undan, eftersom jag till sist inte gärna gick någonstans på grund av infektionerna. Kompisarna försvann lite i sänder. Jag kunde inte heller besöka släktingar, eftersom jag genast blev sjuk.

Jag är ordförande i Suomen immuunipuutospotilaiden yhdistys ry. Jag hoppas att sjukdomen blir känd, för om det dröjer länge innan man får diagnos, kan man i värsta fall dö av sjukdomen. Läkarna borde identifiera immunbristen.

Min hälsning till andra sjuka är att de inte ska förlora hoppet. Det kan alltid komma nya läkemedel. Det lönar sig att vara positiv, ta hand om sin hälsa och sin ork. Själv försöker jag röra på mig mycket när jag har bra dagar. Man får inte heller kräva för mycket av sig själv.”

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.

​​​​

Föregående sidaNästa sida

 


Uppdaterad  25.3.2019 13.08