Kamratstöd för personer med sällsynta sjukdomar

Det kan vara svårt att hitta kamratstöd, särskilt när det är fråga om en sällsynt eller extremt sällsynt sjukdom.

Patientföreningar för sällsynta sjukdomar utbildar kamratstödjare och upprätthåller kamratstödstjänster. Organisationerna erbjuder bland annat olika evenemang, diskussionsgrupper och hjälptelefoner. Kamratstöd finns tillgängligt i form av personliga möten, på distans och via sociala medier. Hälsobyns Kamrathus sammanställer det kamratstöd patientorganisationer erbjuder och hjälper insjuknade och deras närstående att hitta kamratstöd. På Kamrathusets webbplats finns också information om kamratstödsverksamheten på olika sjukhus.

Alla sällsynta diagnoser har inte en egen patientförening i Finland. I sådana fall kan man fråga om kamratstöd via patientföreningar och paraplyorganisationer som är relaterade till den egna sjukdomen eller söka på internationella webbplatser utanför Finland. RareConnect ger till exempel möjligheten att delta i internationella nätverk. Suomen Ultraharvinaiset sammanför finländare med extremt sällsynta sjukdomar. Frivilliga som har anmält sig som kamratstödjare kan också hittas via kamratstödsregistret som upprätthålls av Harvinaiskeskus Norio, HARSO ry eller Harvinaiset-nätverket.

De utbildade kamratstödjarna i kamratstödsapplikationen Toivo representerar flera olika patientorganisationer. Det personliga kamratstöd som applikationen erbjuder är inte kopplat till en specifik sjukdom eller funktionsnedsättning, utan personer med olika bakgrund kan söka stöd. Den kostnadsfria applikationen kan användas anonymt på din telefon eller dator var som helst i Finland.

Uppdaterad  1.3.2023

Kyllä