”Neurofibromatos är en sällsynt, ärftlig sjukdom, som exponerar för hjärn- och ryggmärgstumörer. Den kan även förknippas med inlärningssvårigheter och klumpighet. Mina symtom är café-au-lait-fläckar, förändringar i ansiktet och kvisslor. Sjukdomen orsakar också funktionsstörningar i sköldkörteln. Symtomen är dock mycket individuella.
Sjukdomen försvagar balansen, det är besvärligt att röra sig, det värker överallt. Så länge jag kan röra mig med mina egna ben är det bra. Jag går med käpp.
Ofta konstateras sjukdomen före skolåldern. Själv fick jag reda på sjukdomen först som vuxen i början av 1970-talet. Då kallades sjukdomen von Rechlinghausens sjukdom. 1978 var jag med om en stor operation, när jag fick en nervvävnadstumör på halsryggraden. Jag blev tillfälligt förlamad och fick lära mig att gå på nytt. Efter detta har jag regelbundet genomgått stora operationer. I början av 1990-talet började sjukdomen kallas neurofibromatos.
De neurokirurgiska operationsmetoderna utvecklas verkligen snabbt. På 1970- och 1980-talet var det annorlunda. Några andra behandlingar har jag egentligen inte fått. Jag har nervvävnadstumörer på många ställen, som inte går att operera. I primärvården har allt fungerat bra.
Det är svårt för andra att förstå min sjukdom. Jag sköter mycket själv. Genom patientföreningen Suomen Neurofibromatoosiyhdistys får jag förståelse.”