Jonna har trimetylaminuri

De första symtomen uppstod när Jonna var tonåring. Det dröjde 30 år innan Jonna fick en diagnos på sin sjukdom

Den sällsynta sjukdomen trimetylaminuri (TMAU) kallas även fiskluktsyndrom. Det är en störning i ämnesomsättningen, som gör att kroppen inte kan bryta ner trimetylaminet (TMA) i maten till luktlös TMA-oxid. Illaluktande TMA ansamlas och går ut i alla vätskor i kroppen (spott, tårar, svett, urin m.m.) vilket gör att den obehagliga lukten kan finnas i hela kroppen och andningsluften.

Den viktigaste behandlingen av trimetylaminuri är kosten. Kosten är tämligen begränsad, eftersom vilka livsmedel man äter och hur mycket, har en stor betydelse för luktens uppkomst. Även måltidsrytmen måste vara regelbunden.

Det finns både en ärftlig och en icke-ärftlig form av sjukdomen. Jonna har den icke-ärftliga formen. Kunskapen om att hennes sjukdom inte är ärftlig är en lättnad för henne.

Sjukdomen påverkar det dagliga livet på alla områden. Tvättmedel och fetter måste väljas noggrant, till exempel produkternas pH-värde måste vara på en viss nivå. Det är också viktigt att alla produkter är oparfymerade, eftersom användningen av parfymer orsakar en ”smutsig” lukt.

Utsöndringen av en obehaglig lukt försvårar märkbart det sociala livet. Många som har sjukdomen är också rädda att bli enstöringar. Även motion har sina egna utmaningar, eftersom man inte vill svettas.

Uppdaterad  1.3.2023

Kyllä