"Jag har en sällsynt brist på antikroppar, CVI-sjukdom och hypogammaglobulinemi. Vid sjukdomen ligger vanligtvis många av de antikroppar som finns i blodet under referensvärdena. Mina antikroppsnivåer är så låga att de inte ens kan mätas.
Vanligtvis börjar sjukdomen i puberteten eller lite senare. Immunbristen kan visa sig först när man kommer i kontakt med infektioner. I mitt fall började infektionsspiralen när jag gifte mig och vi fick vårt första barn 1992. Jag blev lätt smittad av barnens infektioner.
Livet gick lite dåligt före diagnosen. Jag var egenföretagare, men till slut kunde jag inte längre arbeta. År 2006 var jag så sjuk att jag inte riktigt kunde göra någonting längre. Sedan dess har jag faktiskt varit arbetslös.
Det tog alltså nästan tjugo år att få diagnosen, jag fick den först 2009. Om jag hade fått min diagnos tidigare hade man kunnat hitta rätt medicinering snabbare och jag skulle ha haft färre problem. Det är svårt att säga något gott om vårdvägen. Nu har jag fått ett nytt läkemedel som jag hoppas ska hjälpa. Jag hoppas kunna börja arbeta igen.
FPA erkänner inte riktigt denna sjukdom. Jag får alltså inga förmåner eller någon rehabilitering, utan endast läkemedelsersättningar. FPA betalar dock för min dyra ”gammaglobulinmedicinering” (antikroppsbehandling). Detta är viktigt eftersom läkemedlen kostar tiotusentals euro per år.
Det är jobbigt för familjen när jag alltid är sjuk och hemma. En annan rädsla är att sjukdomen är ärftlig. Min bror har samma sjukdom. Ett av mina barn har IgA-brist, så jag måste hålla ett öga på om hen också utvecklar sjukdomen.
Min sjukdom ledde först till isolering, eftersom jag till slut inte ville röra mig någonstans på grund av infektionerna. Småningom hade jag inga kompisar. Jag kunde inte ens besöka mina släktingar eftersom jag omedelbart blev sjuk.
Jag är ordförande för Suomen immuunipuutospotilaiden yhdistys ry. Jag hoppas att den här sjukdomen blir känd, för om man är tvungen att vara utan diagnos länge kan det i värsta fall leda till döden. Läkarna borde känna igen immunbrist.
Mitt budskap till andra drabbade är att inte förlora hoppet. Man kan alltid hitta nya läkemedel. Det lönar sig att försöka vara positiv, ta hand om sin kondition och sin ork. Personligen försöker jag röra på mig mycket när jag har en bättre dag. Men man ska inte kräva för mycket av sig själv."
Den här berättelsen ingår i serien "Sällsynta berättelser", som producerats i samarbete med Harso ry.