​​​Eftersom sällsynta sjukdomar ofta har många orsaker och är mycket olika när det gäller svårighetsgrad och sjukdomsbild, kan det ta tid innan man hittar rätt diagnos och hjälp. Ju mer sällsynt sjukdom eller ju mindre sjukdomsgrupp det handlar om, desto svårare kan det vara att hitta experter, erfarenhetsbaserad kunskap och kamratstöd. Även anpassningen till den egna sjukdomen eller de vardagliga förändringarna tar tid och väcker mycket känslor.

I den här guiden behandlas generellt psykiska reaktioner som hör ihop med insjuknande och sjukdom. Stöd som gäller den egna sjukdomen är bra att fråga om separat av yrkesverksamma inom social- eller hälsovården eller patientorganisationer.

Det kan vara svårt att hitta tillförlitlig information om sällsynta sjukdomar och om sakkunnig och rätt behandling. Ofta får man vänta och söka länge efter tjänster. I guiden har vi samlat allmän information och erfarenheter som rör sällsynta sjukdomar.

Guiden innehåller:

• information om erfarenheter och känslor som gäller insjuknande
• stöd för att leva med sjukdomen
• information om anpassning till en ny livssituation
• erfarenhetskunskaper om sällsynta sjukdomar
• tips om att hitta pålitlig information
• frågor att tänka på vad gäller den egna livssituationen och att ta vara på sina egna resurser

Den som har en sällsynt sjukdom är ofta den bästa experten på sin sjukdom, och därför är även en dialog med yrkeskunniga inom hälsovården centralt för att hitta den rätta vården. Det är bra att kunna berätta om den egna sjukdomen och ta reda på var man kan få stöd för att leva med sjukdomen. Genom att berätta om den egna sjukdomen kan man samtidigt hjälpa andra som lider av samma symtom att hitta hjälp för sin egen sjukdom. Läs gärna guiden tillsammans med de närstående.

Guiden har sammanställts av psykolog Jari Aho och psykolog Minna Helkavaara och den har redigerats av Sirpa Arvonen.