Informationssökning

​​​Misstanken om en sällsynt sjukdom eller en bekräftad diagnos väcker ett behov att skaffa information. Namnet på den sällsynta sjukdomen kan vara helt okänt, och man kommer inte på alla frågor när man sitter hos läkaren. När man hör om misstänkta sjukdomar med konstiga namn, när ingen diagnos hittas eller man får en diagnos på mottagningen, kan man först känna sig bestört och misstrogen.

Ibland ger vårdgivaren rådet att man inte bör gå ut och skaffa information precis på en gång efter att man fått diagnosen. Informationen på nätet har så skiftande kvalitet och är så motstridig att den kan skada ens förmåga att anpassa sig. Det lönar sig att låta känsloläget stabiliseras, för känslostormen påverkar förmågan att ta emot och processa information.

Det lönar sig att tänka efter och planera för hur du kan skaffa information. Du kan kanske boka en timme i veckokalendern, när du kan söka information i lugn och ro istället för att mitt i vardagsstressen googla eller surfa på diverse webbplatser. Och när du ska gå till mottagningen kan du göra en minneslista i förväg med de frågor du vill ställa till läkaren.

I diskussionsgrupper kan du få bra information, höra och utbyta erfarenheter och få kamratstöd. Du kan hitta olyckskamrater och få avgörande information om din egen rehabilitering från olika delar av landet och världen. Många diskussionsgrupper är dock ofiltrerade och kan innehålla felaktig information. Skribenten kan ha skrivit sin text ensidigt eller för att ge utlopp för sin frustration. Tänk också själv på hur och vad du skriver.

Övning 1: Informationssökningsplan

Reservera en lugn stund och upprätta en plan för sökning av information:

  1. Skaffa ett anteckningsblock eller gör en minneslista i datorn, där du samlar och strukturerar informationen.
  2. Lista de saker du vill ha svar på.
  3. Fundera på vilken som är den bästa informationskällan.
    • Vad får du för information i litteraturen och på webben?
    • Vad vill du tala med din läkare om?
    • Vilken information kan du få av en kamratstödjare som har upplevt samma sak?
  4. Hur och var lönar det sig att söka information? Reservera en tid i veckoschemat för att söka och strukturera information.
  5. Med vem kan du söka information? Eller vilka kan du be söka information till dig från pålitliga källor?
    • Finns det personer i din bekantskapskrets som har yrkeskunskap inom informationssökning eller bedömning av informationens pålitlighet? Skulle du kunna be om hjälp eller råd?
  6. Hur brukar du förhålla dit till information? Hur förbereder du dig på att informationen kan vara motstridig eller inte hjälper dig att reda ut din situation?
  7. Anteckna adressen till pålitliga webbplatser, så du kan gå tillbaka till dem senare.
  8. Bra informationskällor kan vara till exempel läkarförbundet Duodecims Hälsobibliotek eller patientorganisationernas webbplatser. Bekanta dig också med litteraturen på området och tidningar.

Övning 2: Berättelser och känslor

  1. Se på videor med berättelser av personer som har sällsynta sjukdomar på Harvinaissairaudet.fi.
  2. Fundera på vilka tankar och känslor som berättelserna väcker hos dig.
    • Vilka liknande eller annorlunda tankar har du haft?
    • Vilket slags känslor väckte berättelserna hos dig?
    • Vad mer av betydelse märkte du i berättelserna?
  3. ​Mer att läsa:

Övning 3: Bedömning av information

Fundera på vilken information du har stött på under resans gång?

  • Vilken information har varit bäst och hur har den påverkat dig?
  • Har du fått felaktig information och hur har du reagerat på den?
  • Om du sökte information utifrån symtomen innan du fick diagnosen, vilken information stötte du på och hur reagerade du?

Läs också guiden från Tammerfors universitet om bedömning av informationskällor:

Internet-aineiston arviointikriteerejä (Tammerfors universitet)​

​​

Föregående sidaNästa sida

 



Päivitetty  14.5.2019 12.00

diagnos; anpassing; information; sällsynt sjukdom

Det lönar sig att låta känsloläget stabiliseras, för känslostormen påverkar förmågan att ta emot och processa information.

 

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo