​​​Tänk dig att du berättar din egen historia. Du kan också skriva ner din berättelse eller föra dagbok, om det känns naturligt för dig. Föreställ dig eller skriv berättelsen bara för dig själv först. Det hjälper dig att strukturera tankarna och sätta ord på de olika känslorna.

Att formulera erfarenheter och känslor för en själv, när vi talar tyst för oss själva eller i våra tankar hjälper också till att acceptera känslorna. Det är också lättare att märka hur känslorna förändras och hur orden påverkar tonen och känslan i vår egen berättelse.

Här är några frågor som inspiration till din berättelse:

• Hur skulle du berätta kortfattat om dina symtom eller din sjukdom?
• Vad är det som har överraskat eller påverkat dig mest?
• Vilka saker i ditt liv håller på att förändras i och med sjukdomen?
• Vilka saker är kvar oförändrade?
• Vad är det som har hjälpt dig att orka trots allt?
• Vad är det som fortfarande ger dig kraft och resurser trots sjukdomen?

Du kan skriva den första versionen av din berättelse just i det här skedet av sjukdomen. Överenskom sedan med dig själv om en tidpunkt när du går tillbaka till din berättelse och tänker igenom den på nytt om till exempel tre månader. Lägg märke till hur tiden formar berättelsen och att den får nya tyngdpunkter. Vad har förändrats och vad är oförändrat? Är det något du vill fundera mera på under de följande månaderna?

Kan din berättelse hjälpa andra?

Webbplatsen Harvinaissairaudet.fi besöks av tusentals sjuka och andra som är intresserade av sällsynta sjukdomar. Skulle du vilja dela din berättelse med andra för att kanske få även dem att förstå sin levnadssituation?

Skicka din berättelse med e-post till harvinaissairaudet@hus.fi.

Vi väljer ut berättelser för publicering varje månad. Om din berättelse publiceras, informerar vi dig i förväg och skickar en eventuellt redigerad version av berättelsen för ditt godkännande.