En sällsynt sjukdom och diagnosen väcker många slags frågor och ibland en starkare kris. Den egna uppfattningen av och förståelsen för sjukdomen ökar i takt med ens erfarenheter och kunskap. Stödet av närstående, yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården och personer som har samma sjukdom som en själv betyder mycket för ens välbefinnande.
| Palstoja (1-4) | 3 |
| Aakkosjärjestys (Kyllä/Ei) | Ei |