KYSin Harvinaissairauksien yksikön (HARSY) tehtävänä on kehittää ja koordinoida harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa verkostoitumalla KYSin erityisvastuualueella sekä valtakunnallisesti.
Tavoitteena on, että harvinaissairas lapsi- ja aikuispotilas ohjautuu oikeaan hoitopaikkaan, saa oikean diagnoosin ja pääsee tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin.
Yksikössä ei ole varsinaista potilaiden vastaanottotoimintaa. Potilaat hoidetaan ensisijaisesti perusterveydenhuollossa, keskussairaaloissa tai erikoissairaanhoidon erikoisaloilla. Harvinaissairauksien yksikkö auttaa ammattilaisia harvinaissairauden selvittelyssä sekä välittää tietoa harvinaissairaan sosiaalietuuksista ja palveluista, potilasjärjestöistä, lääkkeiden saatavuudesta ja kuntoutuksesta.
HARSYN työntekijätiimin muodostavat kaksi osa-aikaista lääkäriä ja sairaanhoitaja, hallinnollisesti yksikkö sijoittuu Lasten ja nuorten klinikkaan. Yksikön tehtävät:
- konsultaatiopalvelu
- asiantuntijaverkostojen kokoaminen
- harvinaissairaan hoitopolun varmistaminen
- asiantuntijakokousten järjestäminen
- yhteistyö muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa
- yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa
- koulutustilaisuuksien järjestäminen
Yhteystiedot:
LT, apulaisylilääkäri Sari Hämäläinen, sari.hamalainen(at)kuh.fi
Professori, ylilääkäri Jarmo Jääskeläinen, 044 7174716, jarmo.jaaskelainen(at)kuh.fi
Sairaanhoitaja, koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen, 044 7179899, ritva-liisa.vaatainen(at)kuh.fi
Harvinaissairauksien yksikkö (HARSY)