KYSin Harvinaissairauksien yksikön (HARSY) tehtävänä on kehittää ja koordinoida harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa verkostoitumalla KYSin erityisvastuualueella sekä valtakunnallisesti.
Tavoitteena on, että harvinaissairas lapsi- ja aikuispotilas ohjautuu oikeaan hoitopaikkaan, saa oikean diagnoosin ja pääsee tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin.
Yksikössä ei ole varsinaista potilaiden vastaanottotoimintaa.
Potilaat hoidetaan ensisijaisesti perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidon erikoisaloilla keskus- tai yliopistosairaaloissa. Harvinaissairauksien yksikkö auttaa ammattilaisia harvinaissairauden selvittelyssä sekä välittää tietoa harvinaissairaan sosiaalietuuksista ja palveluista, potilasjärjestöistä, lääkkeiden saatavuudesta ja kuntoutuksesta.
HARSYN työntekijätiimin muodostavat kaksi osa-aikaista lääkäriä ja sairaanhoitaja, hallinnollisesti yksikkö sijoittuu Lasten ja nuorten klinikkaan. Yksikön tehtävät:
- konsultaatiopalvelu
- asiantuntijaverkostojen kokoaminen
- harvinaissairaan hoitopolun varmistaminen
- asiantuntijakokousten järjestäminen
- yhteistyö muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa
- yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa
- koulutustilaisuuksien järjestäminen
Yhteystiedot:
LT, apulaisylilääkäri Sari Hämäläinen, sari.hamalainen(at)kuh.fi
Professori, ylilääkäri Jarmo Jääskeläinen, 044 7174716, jarmo.jaaskelainen(at)kuh.fi
Sairaanhoitaja, koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen, 044 7179899, ritva-liisa.vaatainen(at)kuh.fi
Harvinaissairauksien yksikkö (HARSY)