HUSin ​​Harvinaissairauksien yksikkö (Hake) on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Hallinnollisena yksikkönä se ei ota vastaan potilaita, vaan pyrkii tarvittaessa auttamaan oikean hoitopaikan ja asiantuntijan löytämisessä.

Yksikkö edistää harvinaissairaiden tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa, luo edellytyksiä harvinaissairauksien diagnosoinnille sekä kehittää sairastavien hoidon ja seurannan laatua.

HUSin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikköön hallinnollisesti kuuluvan Harvinaissairauksien yksikön toiminta-alue ulottuu kaikkiin ikäryhmiin ja kaikille eri erikoisaloille.

Yksikön tehtävät:

• sähköisten palvelujen kehittäminen
• yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa
• koulutuspäivien järjestäminen
• osallistuminen harvinaissairauksien hoitopolkuja, hoitokustannuksia ja hoidon sujuvuutta koskevien tutkimusten tekemiseen
• tukea harvinaissairauksien tautiryhmäkohtaisten ohjelmien syntymistä sekä niiden hakemista eurooppalaiseksi osaamiskeskukseksi.

Yhteystiedot

Katariina Hannula-Jouppi, osastonylilääkäri, Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, p. 050 427 9606, katariina.hannula-jouppi(at)hus.fi. Yksikön vt. osastonylilääkäri 1.9 - 31.12.2018.

Paula Juvonen, sairaanhoitaja, p. 050 436 9648, paula.k.juvonen(at)hus.fi

Mikko Seppänen, ​osastonylilääkäri, sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri. Virkavapaalla 1.9 - 31.12.2018.