HUSin Harvinaissairauksien yksikkö (Hake) on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Yksikkö edistää harvinaissairaiden tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa, luo edellytyksiä harvinaissairauksien diagnosoinnille sekä kehittää sairastavien hoidon ja seurannan laatua.
Hallinnollisena yksikkönä se ei ota vastaan potilaita, vaan pyrkii tarvittaessa auttamaan oikean hoitopaikan ja asiantuntijan löytämisessä vastaamalla lääkäreiden konsultaatiopyyntöihin.
Harvinaissairauksien yksikön toiminta-alue ulottuu kaikkiin ikäryhmiin ja kaikille eri erikoisaloille. Hallinnollisesti se kuuluu Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikköön.
Yksikön keskeiset tehtävät:
- sähköisten palvelujen kehittäminen
- yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa
- koulutustilaisuuksien järjestäminen
- osallistuminen harvinaissairauksien hoitopolkuja, hoitokustannuksia ja hoidon sujuvuutta koskevien tutkimusten tekemiseen
- tukea harvinaissairauksien tautiryhmäkohtaisten ohjelmien syntymistä sekä niiden hakemista eurooppalaisten osaamisverkostojen jäseniksi ja harvinaissairauksien osaamiskeskukseksi
- tukea HUSin harvinaissairauksien asiakasraatien toimintaa
Yhteystiedot:
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri, p. 050 427 9606,
mikko.seppanen@hus.fi
Paula Juvonen, sairaanhoitaja, p. 050 436 9648,
paula.k.juvonen@hus.fi