Harvinaissairauksien ohjelmat

Harvinaissairauksien osaamiskeskuksille on laadittu yleiseurooppalaiset kriteerit Euroopan komission päätöksellä (2014/286/EU).

​HUS:n Harvinaissairauksien yksikkö tukee vuosien 2015–2017 aikana harvinaisten sairauksien tautiryhmäkohtaisten ohjelmien syntymistä Suomessa.

Harvinaisten sairauksien tautiryhmien ohjelmat perustuvat eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamiskeskusten verkoston (European Reference Networks, ERN) jäsenyyskriteereihin. Kansalliset tautiryhmäkohtaiset ohjelmat voivat hakea keskenään verkostoituviksi eurooppalaisiksi ERN-osaamiskeskuksiksi. Harvinaissairauksien yksikön tukemissa ja hyväksymissä ohjelmissa tehdään yhteistyötä myös Sosiaali- ja terveysministeriön sekä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa.

Potilaiden parhaaksi

Harvinaissairauksien yksikkö tukee eri erikoisalojensa ohjelmien syntyprosesseja ja päivittää ohjelmakriteereitä eurooppalaisen verkoston ohjeiden mukaisesti. Ohjelman perustan muodostavat terveydenhuollon toimijat, jotka ovat erikoistuneet ja työtehtävissään suuntautuneet johonkin harvinaissairausryhmään tai niihin liittyvien epäselvien oireyhtymien diagnostiikkaan ja hoitoon. Yhteisenä tavoitteena on toimia harvinaissairaiden ja heidän omaistensa parhaaksi. Tavoitteena on edistää sairauden diagnostiikkaa, lääketieteellistä hoitoa, kuntoutusta sekä tutkimusta huomioiden sairauksien harvinaisuuden aiheuttamat erityisvaatimukset. Tavoitteena on myös järkevöittää, keskittää ja tutkia hoidon mahdollisuuksia mahdollisimman vaikuttavalla ja kustannustehokkaalla tavalla.

Tautiryhmäkohtaisissa ohjelmissa kiinnitetään erityishuomiota

  • palveluiden tavoitettavuuteen,
  • varhaisen ja luotettavan diagnostiikan mahdollisuuksiin,
  • hoitopolkujen sujuvuuteen ja hoidon laatuun,
  • potilaan hoidon jatkuvuuteen "kehdosta hautaan",
  • potilaiden sekä heidän perheiden näkökulmien huomioimiseen,
  • hoidon sähköisiin apuvälineisiin,
  • toiminnan jatkuvuuteen ja laaduntarkkailuun,
  • lääketieteellisen tietotaidon kehittämiseen ja ylläpitämiseen,
  • luotettaviin tietoihin potilaiden määristä ja diagnooseista sekä
  • EU:n sisäiseen hoito-, konsultaatio- ja tutkimustyöhön. ​
Päivitetty 13.3.2017 6:53