KYSin Harvinaissairauksien yksikön (HARSY) tehtävänä on kehittää ja koordinoida harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa verkostoitumalla KYSin erityisvastuualueella sekä valtakunnallisesti.
Tavoitteena on, että harvinaissairas lapsi- ja aikuispotilas ohjautuu oikeaan hoitopaikkaan, saa oikean diagnoosin ja pääsee tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin.
Yksikössä ei ole varsinaista potilaiden vastaanottotoimintaa. Potilaat hoidetaan ensisijaisesti perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidon erikoisaloilla keskus- tai yliopistosairaaloissa. Harvinaissairauksien yksikkö auttaa ammattilaisia harvinaissairauden selvittelyssä sekä välittää tietoa harvinaissairaan sosiaalietuuksista ja palveluista, potilasjärjestöistä, lääkkeiden saatavuudesta ja kuntoutuksesta.
HARSYN työntekijätiimin muodostavat lääkäri ja sairaanhoitaja, hallinnollisesti yksikkö sijoittuu Lasten ja nuorten klinikkaan. Yksikön tehtävät:
- konsultaatiopalvelu
- asiantuntijaverkostojen kokoaminen
- harvinaissairaan hoitopolun varmistaminen
- asiantuntijakokousten järjestäminen
- yhteistyö muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa
- yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa
- koulutustilaisuuksien järjestäminen
Yhteystiedot:
Ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma,
tarja.heiskanen-kosma@kuh.fi
Sairaanhoitaja, koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen, ritva-liisa.vaatainen@kuh.fi p. 0447179899