Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi on osa perinnöllisyyslääketieteen klinikkaa ja kuuluu hallinnollisesti lasten ja naisten tulosalueeseen. Harvi vastaa OYS:n erityisvastuualueella niiden harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa.
Tavoitteenamme on, että harvinaissairaus diagnosoidaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja harvinaissairas saa oikea-aikaisesti ja koordinoidusti tarvitsemansa hoidon, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen.
Tehtävämme ovat
- auttaa oikean asiantuntijan löytämisessä diagnostiikkaa, hoitoa, kuntoutusta ja psykososiaalista tukea ajatellen
- sujuvoittaa harvinaissairaiden hoitopolkuja
- lisätä harvinaissairauksiin liittyvää tietoisuutta
- edistää ja toteuttaa harvinaissairauksiin liittyvää tutkimusta
- yhdessä muiden toimijoiden kanssa verkostoitumalla mahdollistaa harvinaissairauksien laadukasta hoitoa ja kuntoutusta
- tehdä yhteistyötä potilasjärjestöjen, muiden harvinaissairausyksiköiden ja kansallisten viranomaistahojen kanssa
Potilaiden tai omaisten yhteydenoton tai lähetteen perusteella suunnittelemme, miten potilaan asiaa voidaan viedä eteenpäin. Voimme esimerkiksi ohjata hänet oikean asiantuntijan luo tai järjestää palaverin, jossa potilaan tilannetta pohditaan usean erityisasiantuntijan voimin. Harvi-yksikössä ei pääsääntöisesti seurata tai hoideta potilaita. Harvissa työskentelee osa-aikaisesti yksi lääkärikoordinaattori ja koordinoiva hoitaja.