Harvinaissairauksien hoito Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä

Harvinaissairauksien yksikkö pyrkii toiminnallaan parantamaan Taysissa harvinaissairaiden hoidon järjestämistä.

Tampereen yliopistollisen sairaalan eli Taysin harvinaissairauksien yksikön tehtävänä on edistää harvinaista tai ultraharvinaista sairautta sairastavien potilaiden diagnostiikkaa, hoitopolkujen sujuvuutta, hoidon yhdenvertaisuutta, koordinointia ja tutkimusta.

Tavoitteenamme on, että jokainen harvinaissairas saisi mahdollisimman hyvää hoitoa.

Harvinaissairauksien yksikkö ei fyysisesti vastaanota potilaita, vaan käsittelee lähetteitä, ohjaa niitä oikeaan paikkaan ja tarvittaessa kutsuu koolle monialaisen asiantuntijatyöryhmän diagnostiikan ja hoidon suunnittelun tueksi.

Potilaiden diagnostiikka ja hoito tapahtuu yliopistosairaalan eri erikoisaloilla, muissa sairaaloissa ja perusterveydenhuollossa tilanteen mukaan.

Yksikkö

  • osallistuu yhdessä kaikkien erikoisalojen kanssa lasten ja aikuisten harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon kehittämiseen
  • pyrkii nopeuttamaan diagnoosiin pääsyä
  • osallistuu hoitavien erikoisalayksiköiden hoitopolkujen selkeyttämiseen
  • ohjaa oikeaan hoitopaikkaan, tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin
  • tarjoaa koulutusta terveydenhoitoalan ammattilaisille ja potilaille
  • tarjoaa konsultaatiota terveydenhoitoalan ammattilaisille.

Teemme tiivistä yhteistyötä oman ERVA-alueen asiantuntijoiden kanssa. Lisäksi teemme kansallisella tasolla yhteistyötä seuraavien tahojen kanssa:

  • muiden yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt ja asiantuntijat
  • potilasjärjestöt
  • Kela
  • tutkimushankkeet.

Toisinaan yhteistyötaho on kansainvälinen. Yksikkömme lääkäri kuuluu THL:n harvinaisten sairauksien työryhmään.

Euroopan referenssiverkostojen jäsenet Taysissa

Tampereen yliopistollinen keskussairaala on kahden Euroopan unionin osaamisverkoston (European Reference Network, ERN) jäsen.

  • Taysin lasten veri- ja syöpätautien yksikkö on hyväksytty European Reference Network for Paediatric Oncology jäseneksi.
  • Taysin lihastautien yksikkö on mukana neuromuskulaarisia sairauksia käsittelevässä osaamisverkostossa (EURO-NMD).

Verkostojen tehtävänä on lisätä eurooppalaista yhteistyötä harvinaisten sairauksien diagnostiikassa, hoidossa, seurannassa ja tutkimuksessa ja näin varmistaa korkealaatuinen hoito.

harvinainen sairaus; yliopistosairaalat

Päivitetty  20.4.2021