Useille harvinaissairaille erilainen kipu on hyvinkin tuttua. Se voi olla ajoittaista tai jatkuvaa, sen voimakkuus voi vaihdella. Ilmaantuessaan se sattuu, ärsyttää, ahdistaa ja haittaa elämää monin tavoin. Jo pelkkä tietoisuus mahdollisesti tulevasta kipukokemuksesta voi rajoittaa elämää. Millä keinoin voi vaimentaa kivun voimakuutta ja vaikutuksia?​ Apua kannattaa etsiä Kivunhallintatalosta, joka tarjoaa tutkittua tietoa erilaisista kiputilanteista ja kivun hoidosta.

Moniin harvinaissairauksiin liittyy pitkäaikainen eli krooninen kipu. Se vaikuttaa elämään laajasti ja voi aiheuttaa monia haasteita arkeen. Aina kipu ei ole poistettavissa, vaan on löydettävä keinoja, joiden avulla se haittaa mahdollisimman vähän elämää. Kivunhallintatalon tarjoaman tiedon avulla myös potilaan läheiset voivat helpommin ymmärtää kipukokemuksia ja niiden vaikutusta arkielämään.