Ajankohtainen

OYS:n harvinaissairauksien yksikkö täyttää vuoden

Julkaistu 2.6.2017 10.10

Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi vietti avajaisia 2.6.2016. Kulunut vuosi on osoittanut, että tällaiselle toiminnalle on tarvetta.

Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2014-2017 on esitetty, että jokaiseen Suomen yliopistosairaalaan on perustettava harvinaisten sairauksien yksikkö. Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikön Harvin avajaiset pidettiin 2.6.2016. Yksikkö on osa perinnöllisyyslääketieteen klinikkaa, joka kuuluu hallinnollisesti lasten ja naistentautien tulosalueeseen sekä synnytysten, naisten ja genetiikan vastuualueeseen. Harvin lääkärikoordinaattorina toimii periinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Outi Kuismin ja hoitajakoordinaattorina Sirpa Miettinen.

Harvin toiminnassa pyritään saavuttamaan kansallisessa ohjelmassa esitettyjä tavoitteita. Käytännössä tämä tarkoittaa potilastasolla erityisesti harvinaisten sairauksien diagnostiikan edistämistä sekä hoidon koordinoimista. Yleisellä tasolla yhteistyössä muiden harvinaissairausyksiköiden ja alan toimijoiden kanssa pyrkimyksenä on edistää keinoja, joilla harvinaissairauksien hoitopolkuja, lääkehoitoa ja kuntoutusta kehitetään näiden potilasryhmien erityistarpeita vastaavaksi. Tavoitteiden saavuttamiseen pyritään monialaisella yhteistyöllä, jossa haetaan asiantuntemusta tarvittaessa myös oman sairaanhoitopiirin ulkopuolelta. Yliopistosairaalat ovat sitoutuneet toimimaan harvinaissairauksien osalta verkostomallilla, jossa pyritään asiantuntijoiden väliseen yhteistyöhön siten, että potilaan ei välttämättä tarvitsisi matkustaa pitkiä matkoja, vaan tieto liikkuisi hoitavan tahon ja erityisasiantuntijatiimin välillä.

Harvin toiminnan käynnistymisen myötä yhteydenottoja ja lähetteitä on tullut sekä potilailta itseltään, heidän omaisiltaan että OYS:n erityisvastuualueen lääkäreiltä. Osassa tapauksia on pystytty osoittamaan potilas oikean asiantuntijatahon luo, mutta erityisesti geneettisten tilojen tai niiden epäilyjen osalta, potilaille on tarvittaessa annettu aika Harvi-yksikköön. Harvi-yksikkö on osallistunut myös useisiin Oulun alueella pidettyihin potilasjärjestöjen tilaisuuksiin. Yhteistyötä kolmannen sektorin kanssa pidetäänkin olennaisena osana Harvi-yksikön toimintaa.

Tavoitteiden saavuttamiseen pyritään monialaisella yhteistyöllä, jossa haetaan asiantuntemusta tarvittaessa myös oman sairaanhoitopiirin ulkopuolelta.

Katso lisää