Behҫetin syndroomaa esiintyy paljon ns. entisen Silkkitien alueen maissa, kuten Turkissa ja Japanissa. - Kokemukset näiltä alueilta antoivat arvokasta lisäinformaatiota suomalaisille asiantuntijoille, kertoo konferenssiin osallistunut reumatologiaan erikoistuva lääkäri Suvi Peltoniemi.
Peltoniemen mukaan konferenssin aikana kiihkeää väittelyä aiheutti erityisesti hiljattain julkaistu artikkeli, jossa Behҫetin tauti liitettiin samaan tautiryhmään spondyloartropatioiden kanssa mahdollisen osin yhteisen syntymekanismin perusteella.
Diagnostiset kriteerit herättivät keskustelua
Kiistelyä syntyi myös siitä, onko varhaisessa iässä ja osin poikkeuksellisin oirein sairastuvien lasten diagnoosi ennemminkin jokin toistaiseksi tuntematon autoinflammatorinen syndrooma kuin Behҫetin tautia.
Myös tautien uudet diagnostiset kriteerit herättivät paljon keskustelua. Japanilaiset asiantuntijat huomauttivat, että kriteereissä ei edelleenkään huomioida taudin ruonsulatuskanavan oireita, joita Itä-Aasiassa esiintyy usein. -Japanissa jopa 30 % yksiselitteisesti taudille sopivan suolistoaffision omaavista potilaistaan jää ilman virallista diagnoosia, Peltoniemi toteaa.
Auttaako apremilasti?
Peltoniemi kertoo, että lääkerintamalta kuului positiivisia uutisia: apremilasti vaikuttaisi ainakin alustavissa tutkimuksissa ja kliinisissä kokeiluissa (ilman virallista hoitoindikaatiota) tehoavan hyvin Behҫetin taudissa erityisesti suun ja genitaalialueen haavaumiin. Apremilastilla on Suomessakin jo erityiskorvattavuus psoriaasin ja nivelpsoriaasin hoidossa.
Apremilastilla on huomattavasti lievemmät haittavaikutukset kuin monilla käytössä olevilla lääkkeillä. Behҫetin tauti ei kuitenkaan ainakaan vielä kuulu apremilastin virallisiin käyttöaiheisiin Euroopassa tai Amerikassa Parhaillaan on meneillään faasi III lääketutkimukset. Odotukset ovat tähänastisten kokemusten perusteella korkealla.
Lääkäreille tarkoitetun konferenssin lisäksi pidettiin potilaskonferenssi, jossa eri alojen asiantuntijalääkärit puhuivat mm. tautiin liittyvistä limakalvo- ja iho-oireista sekä silmä – ja neurologisista ongelmista. Behҫet-ryhmän yhteys- ja vertaistukihenkilö, Taina Laine sanoo mieleensä jääneen erityisesti, kuinka luennoilla korostettiin suun hyvää hygieniaa ja D-vitamiinin tärkeyttä taudin hoidossa.
Etelä-Italian Materassa järjestettiin 17. kansainvälinen Behҫet-konferenssi 15.-17.9.2016, johon osallistui lääkäreitä ympäri maailmaa. Seuraava konfrenssi pidetään Hollannin Rotterdamissa 13.-15.9.2018.