Harvinaissairauden pieni esiintyvyys on haaste paitsi tutkimukselle ja hoidolle, mutta myös itse sairauden merkityksen ymmärtämiselle. Harvinaisissa sairauksissa on kuitenkin erityisen tärkeää kartoittaa nimenomaan kokemusperäistä tietoa ja kehittää potilaslähtöistä vuorovaikutusta sairauden hoitamisessa sekä ymmärtää sairautta sairastuneen näkökulmasta.
Ruumiillisen erilaisuuden tarinat -hankkeen artikkelissa tarkastellaan kokemuskerrontaa harvinaissairaudesta
Harvinaiset verkoston -verkkosivustolla (harvinaiset.fi) julkaistuista aikuisten kirjoittamista blogeista sekä omaelämäkerrallisista kirjoituksista. Aineisto analysoitiin induktiivisen temaattisen sisällönanalyysin avulla.
Diagnoosin löytämisen keskeisyys ja vertaistuen merkitys
Kokemuskerronta harvinaisen sairauden kanssa elämisestä on merkityksellisessä asemassa arjen kuvaamisessa ja potilaslähtöisessä hoidon suunnittelussa sekä sen toteutumisessa. Tämän tutkimuksen aineisto korosti erityisesti diagnoosin saamisen ja vertaistuen merkitystä. Diagnoosi koettiin keskeiseksi sairauden kohtaamiselle, kuntoutuspalveluiden saamiselle ja toimivan arjen löytämiseksi. Vertaistuki miellettiin aineistossa voimavarana, joka myös edisti tiedon saamista sairaudesta ja arjesta sairauden kanssa.
Kommunikatiivisuus hoitotyössä on rinnalla kulkemista
Aineiston kirjoitukset korostavat myös kommunikatiivisen työotteen merkitystä hoitotyössä. Dialogisen vuorovaikutuksen merkitys on aineiston mukaan lääkärin sekä muun hoitohenkilökunnan kykyä kulkea potilaan vierellä ja ammattilaisuutensa avulla tuoda esiin sairauden laajempaa merkitystä arjen kannalta, jotta sairastunut voi jäsentää tulevaisuuttaan ja identiteettiään. Aineisto suosittelee yksilöllistä ja räätälöityä hoitoa, jotta sairastunut voi tulla nähdyksi ja kuulluksi.
Tutkimusartikkeli ja -hanke
Ruumiillisen erilaisuuden tarinat -hankkeeseen liittyvän Harvinaisten sairauksien kokeminen -artikkelin ja sen esittelyn on kirjoittanut tutkijatohtori Hanna Pohjola. Tutkimusartikkelin voit lukea tästä:
Harvinaissairauksien kokeminen -tutkimusartikkeli (PDF)
Hankkeen esittely:
Ruumiillisen erilaisuuden tarinat -tutkimushanke, Itä-Suomen yliopisto, Yhteiskuntatieteiden laitos. (uef.fi).
Aiheeseen liittyvää lisätietoa Harvinaissairauksien sivustolla: