Ajankohtainen

Harvinaissairauksien seminaareja lokakuussa

Julkaistu 7.9.2016 10:40

Lokakuussa järjestetään ainakin kaksi harvinaissairauksiin liittyvää seminaaria, joihin ilmoittautuminen on nyt menossa.

​Tilaisuuksissa tarjolla tietoa harvinaissairauksiin liittyen sekä mahdollisuus osallistua aiheeseen liittyvään keskusteluun.

Perinnöllisyys harvinaisissa sairauksissa

Seminaari on suunnattu harvinaissairauksien parissa työskenteleville, järjestötoimijoille, alan opiskelijoille ja muille asiasta kiinnostuneille.

Päivän aikana kuullaan mm., miten harvinaiset sairaudet liittyvät perinnöllisyyteen, miten edetään oireista diagnoosiin, minkälaisia ovat sattumalöydökset, miten geenitiedosta puhutaan yhteiskunnassa, miten diagnoosista edetään hoitoon ja tukeen ja mitä diagnoosi merkitsee potilaalle. Tavoitteena on nostaa esiin perinnöllisyyden merkitystä, sillä moni sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilainen kohtaa työssään siihen liittyviä kysymyksiä.

Seminaarin järjestää Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus yhdessä HUS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa. Tilaisuus pidetään HUS:n Iho- ja allergiasairaalassa 7.10.2016. Lisätietoa ja ilmoittautuminen Norio-keskuksen nettisivuilta.

Ultraharvinaista elämää

Ultraharvinaiset - eli erittäin harvinaiset - sairaudet ovat terveydenhuollossa oma kokonaisuutensa. Niiden esiintyvyys on merkittävästi alhaisempi kuin harvinaisten sairauksien, joiden esiintyvyyden rajana pidetty 1/2000 henkilöä. Invalidiliitto ry/Harvinaiset-yksikkö järjestää yhdessä Ultraharvinaiset ry:n kanssa seminaarin, joka on tarkoitettu ultraharvinaisille ja heille, joita aihe kiinnosta esim. läheisen sairauden tai työn kautta. Osallistuminen ei edellytä minkään järjestön jäsenyyttä.

Ohjelmassa myös keskustelua, vertaiskokemusten jakamista sekä asiantuntijaluentoja, mm. mahdollisuus kuulla ja esittää kysymyksiä esimerkiksi harvinaissairauksien uusimmista tutkimusmenetelmistä
Päivän kestävä seminaari pidetään 22.10.2016 Helsingin keskustassa. Tilaisuuteen on vielä paikkoja jäljellä. Lisätiedot ja ilmoittautuminen Invalidiliiton nettisivuilta.