Ajankohtainen

Harvinaisena joukossa - harvinaissairaus osana arkea

Julkaistu 2.9.2019 11.00

Enää sopeutumisvalmennukseen ei tarvitse matkustaa kauas, vaan voit osallistua kurssille kotoa käsin. Potilasjärjestöjen yhteinen etäsope on tarkoitettu sinulle, jolla on harvinaissairaus ja haluaisit vaihtaa ajatuksia muiden erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien kanssa.

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Harvinaisena joukossa -kurssit ovat osa Etäsopeutumisvalmennus-kehittämishanketta ja ne toteutetaan pääosin verkon välityksellä. Kursseilla käsitellään arjessa toimimista, omia voimavaroja ja tulevaisuutta harvinaissairauden kanssa. 

Etäsopeutumisvalmennus-hankkeen kehittäjinä on kymmenen järjestöä. Hankkeen päätavoite on tuottaa hyvinvointia verkkokursseille osallistuville asiakkaille. Kurssien teemat sopivat erilaisille ihmisille yli järjestö- ja diagnoosirajojen. ​Harvinaisena joukossa on yksi kurssien kuudesta sisältöteemasta. 

​Harvinaisena joukossa -etäsope

Harvinaisena joukossa -kurssit on tarkoitettu harvinaissairautta sairastaville aikuisille, jotka haluavat vahvistaa omia voimavarojaan. Kurssilla käsitellään arjessa toimimista, omia voimavaroja ja tulevaisuutta harvinaissairauden kanssa. Kurssilla hyödynnetään asiantuntijatietoa, vertaiskeskusteluja ja sähköisen alustan materiaaleja.

Kurssin aikana jokainen osallistuja tekee oman hyvinvoinnin suunnitelmansa, jonka lähtökohtana on oma elämäntilanne. Kurssitapaamiset rakentuvat teemojen ympärille. Teemoja ovat esimerkiksi oma tarinani, tietoa harvinaissairaudesta, arjessa toimiminen, voimavarat ja selviytymiskeinot, yhteiskunnan tukimuodot ja tulevaisuus. Jokaiseen tapaamiskertaan sisältyy tehtäviä ja materiaalia verkossa. Teemat ja niihin liittyvät tehtävät auttavat jäsentämään omaa tilannetta, tarpeita ja tavoitteita.

Ryhmätapaamisissa, verkkokeskusteluissa ja vertaischatissa osallistujilla on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden kanssa. Lisäksi kurssiin sisältyy kahdenkeskisiä verkkotapaamisia ohjaajan kanssa.

Tänä vuonna järjestetään vielä kaksi Harvinaisena joukossa -kurssia, joille ennättää ilmoittautua. Toinen kurssi toteutetaan kokonaan verkossa. Verkkotapaamisia on yhteensä kahdeksan. Toinen kurssi alkaa kahden päivän mittaisella lähijaksolla ja jatkuu kuudella verkkotapaamisella. Verkossa työskentelyyn saat hyvät ohjeet ja tarvittaessa henkilökohtaisen opastuksen.​

Kurssin toteutus ja ilmoittautuminen

Osallistujille maksuttomien kurssien ohjaajina on sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Mukana on myös koulutettu kokemusasiantuntija. Verkossa työskentelyyn saa hyvät ohjeet ja tarvittaessa henkilökohtaisen opastuksen.

Kurssit kestävät kaksi kuukautta ja kolmen kuukauden kuluttua kurssin päättymisestä​ pidetään seurantatapaaminen verkossa.

Voidakseen osallistua asiakkaalla tulee olla päätelaite, kuten pöytäkone, kannettava tietokone, tabletti tai älypuhelin, ja siinä internetyhteys.

Verkkokuntoutusalustana toimii Väestöliiton Hyvä kysymys.fi –palvelu, joka on Veikkauksen varoilla kehitetty järjestöille kohdennettu palvelualusta. Sen lisäksi käytetään ryhmävideoneuvottelujärjestelmää. 

​Kursseille haetaan sähköisellä hakulomakkeella. Löydät hakulomakkeen ja lisätietoa kursseista Etäsopeutumisvalmennuksen sivustolta: https://etasope.fi/kurssit/harvinaisena-joukossa/​

Etäsopeutumisvalmennus-kehittämishanke  

Etäsopeutumisvalmennus-hankkeen kehittäjinä on kymmenen järjestöä ja hankkeen päätavoite on tuottaa hyvinvointia verkkokursseille osallistuville asiakkaille. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla.

Verkkokursseja toteuttavat Aivoliitto, Allergia-, iho- ja astmaliitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, Mielenterveyden keskusliitto, Munuais- ja maksaliitto, Neuroliitto, Syöpäjärjestöt ja Suomen Sydänliitto. 

Kuntoutussäätiö selvittää kurssin toimivuutta ja koettuja vaikutuksia hankkeen aikana kyselymenetelmin. Kolmivuotisen (2018 – 2020) hankkeen johto on Invalidiliitolla.