Keskeiset kolmannen sektorin harvinaistoimijat

Järjestöt ja yhdistykset täydentävät yhteiskunnan harvinaissairaille tarjoamia palveluja. Järjestöt toimivat hyvinvoinnin tukijoina ja edistäjinä elämän eri tilanteissa.

Harvinaissairaita yhdistää usein vaikeus löytää tietoa ja soveltuvia, arkea tukevia palveluita. Kolmas sektori eli järjestöt ja yhdistykset ovat apuna tiedon ja tuen etsimisessä, kun selkeät palvelu- tai hoitopolut puuttuvat. Yhdistystoiminnalla tuetaan ja turvataan harvinaissairaiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta.

Harvinaissairaiden asioita edistetään yhteistyöllä. Järjestöjen ja yhdistysten yhteenliittymät tekevät valtakunnallista vaikuttamistyötä harvinaissairaita koskevissa asioissa. Verkostot tekevät yhteistyötä myös ministeriöiden, viranomaisten sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Verkostoituminen antaa voimaa ja vahvuutta etenkin pienten yhdistysten toimintaan.

Päivitetty  4.5.2020

Kyllä