TAYS – Enheten för sällsynta sjukdomar

Enheten för sällsynta sjukdomar vid Tays har som uppgift att främja diagnostik, smidiga vårdvägar, jämlik vård, samordning och forskning för patienter med sällsynta eller ultrasällsynta sjukdomar.

Vi har som mål att alla patienter med sällsynta sjukdomar ska få så god vård som möjligt.

Enheten för sällsynta sjukdomar tar inte fysiskt emot patienter utan behandlar remisser, skickar dem vidare till rätt instans och vid behov sammankallar en tvärvetenskaplig expertgrupp som stöd för diagnostiken och planeringen av vård.

Patienter diagnostiseras och behandlas i olika specialiteter på universitetssjukhuset, på andra sjukhus och inom primärvården, beroende på situationen.

Enheten för sällsynta sjukdomar

• deltar tillsammans med alla specialiteter i utvecklingen av diagnostik och vård av sällsynta sjukdomar hos barn och vuxna
• strävar efter att påskynda tillgången till diagnos
• bidrar till att tydliggöra vårdvägarna i specialitetsenheter
• hänvisar till rätt vårdplats, stödåtgärder och rehabilitering
• ger utbildning för vårdpersonal och patienter
• ger konsultation till vårdpersonal
• upprätthåller verksamheten i klientpanelen för sällsynta sjukdomar.

Våra samarbetspartners nationellt

• experterna inom det egna specialupptagningsområdet
• andra enheter för sällsynta sjukdomar vid andra universitetssjukhus
• experterna vid andra universitetssjukhus
• SHM, THL och FPA
• patientorganisationer
• forskningsprojekt

Våra internationella samarbetspartners

• medlemmarna i ERN-nätverk
• nödvändiga experter

Tays medlemskap i europeiska referensnätverk

Tammerfors universitetscentralsjukhus har två enskilda medlemskap i European Reference Network (ERN) och tre konsortiummedlemskap.

Nätverken har som uppgift att öka det europeiska samarbetet inom diagnostik, behandling, kontroll och forskning av sällsynta sjukdomar och på så sätt säkerställa en högkvalitativ vård inom hela EU. Finländska medlemmar kan konsultera andra medlemmar och andra medlemmar kan konsultera finländska medlemmar.