Nationellt samarbete

HUS Enheten för sällsynta sjukdomar (Hake) verkar i samarbete med experter, forskare och patientorganisationer.

Samarbetet med patientorganisationer, kamratstöd och erfarenhetsexperter är viktigt för att patienternas åsikter och behov ska bli hörda vid organisering av diagnostik, behandling, uppföljning och stödåtgärder.

Till enhetens viktigaste samarbetspartner hör

  • experter på olika sällsynta sjukdomar inom HUS
  • enheterna för sällsynta sjukdomar vid övriga universitetssjukhus samt
  • Social- och hälsoministeriets arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar.

Inom utvecklingen av medicinsk behandling och diagnostik av sällsynta sjukdomar samarbetar vi nationellt med experter och sjukvårdsdistrikt. Särskilt när det gäller sakkunskap om små sjukdomsgrupper krävs fungerande konsultationsnätverk

För att främja patienternas anpassning samarbetar enheten bl.a. med patientorganisationer, OLKA, Folkhälsan och Harvinaiskeskus Norio kamratstödsregister.

Uppdaterad  14.5.2019

Kyllä