Enheten för sällsynta sjukdomar främjar diagnostik, uppföljning och behandling av sällsynta sjukdomar. Som administrativ enhet tar enheten inte emot patienter, utan försöker vid behov hjälpa till med att hitta den rätta vårdenheten och experten.
På videon berättar avdelningsöverläkare Mikko Seppänen om HUS Enheten för sällsynta sjukdomar. Videon år på finska.
Enheten främjar en jämlik ställning för sällsynta sjukdomar i samhället, skapar förutsättningar för diagnostisering av sällsynta sjukdomar och utvecklar kvaliteten på vården och uppföljningen av de sjuka.
Enheten för sällsynta sjukdomar hör administrativt till resultatenheten Sjukvård för barn och unga. Enhetens upptagningsområde omfattar alla åldersgrupper och specialiteter.
Enhetens uppgifter:
- utveckling av elektroniska tjänster
- samarbete med patientorganisationer och olika aktörer inom hälsovården
- anordnande av utbildningsdagar
- medverkan i vårdkedjor för sällsynta sjukdomar, forskning om vårdkostnader och vårdens effektivitet
- Stödja bildandet av program specifika för sjukdomsgrupper inom sällsynta sjukdomar, samt arbeta för att de blir del av det europeiska kompetenscentret