Kamratstödsvideorna berättar om de sjukas egna erfarenheter och informerar om olika sällsynta sjukdomar och kamratstöd.
play video
|
Sjukdomen är med i vardagen och i alla val
Två personer med sällsynta sjukdomar diskuterar om hur sjukdomen påverkar vardagen och ens val på många sätt. |
play video
|
Iktyos påverkar vardagen på många sätt
På grund av en medfödd hudsjukdom är smörjning av huden en viktig del av Siljas dagliga liv. |
play video
|
TAR-syndromet är mycket ovanligt
En del av TAR-syndromets symtom syns utåt, andra inte. Sjukdomen påverkar Saris liv, men den hindrar inte henne från att leva ett spännande liv. |
play video
|
CVID är en primär immunbristsjukdom
Janikas liv blev lättare när hon fick diagnosen vanlig variabel immunbrist (common varable immunodeficiency) och behandlingen inleddes. Hon har fått stort stöd av en närstående som har samma sjukdom. |
play video
|
OI orsakas av medfödd benskörhet
Pirkko har mycket kunskaper om osteogenesis imperfecta. På grund av sjukdomen har hon lärt sig gå fem gånger, och ändå orkar hon dela med sig av sina kunskaper genom organisationen. |
play video
|
En OI-patient och en CVI-patient förstår varandra
De som har en sällsynt sjukdom förstår på många sätt varandra. Det är viktigt att lära sig leva med sjukdomen. Men kan en svårt sjuk människa vara flink och rask? |
play video
|
Takayasus arterit lärde Inkeri barmhärtighet mot sig själv
Inkeris sällsynta vaskulära reumatism är tack vare läkemedelsbehandling i god vårdbalans. Kamratstöd har hon fått genom en internationell Facebookgrupp. |
play video
|
Kamratstödjare för sarkompatienter
När Maarit fick sarkom upptäckte hon att sjukdomen var okänd för många. Det var då hon bestämde sig för att bli kamratstödjare. Hon tycker att det är en viktig verksamhet som ger hopp åt människor, bättre än doktor Google. |
play video
|
Kamratstöd hjälper
Margit var aktiv och i god form ända tills en plötslig hjärnblödning, orsakad av en ovanlig blodsjukdom, förändrade hennes liv. En kamratstödsgrupp för unga vuxna gav henne hopp och hjälpte henne att anpassa sig till ett nytt, långsammare liv. |
play video
|
Kamratstödsgruppen är som en stor familj
När barnet konstaterades ha klumpfot hittade familjen inte tillräckligt med information och stöd av andra med samma erfarenhet. Tillsammans med andra föräldrar bildade de en patientförening. |
Erfarenhetsberättelser från hela världen
För vissa sällsynta sjukdomar kan man inte hitta någon i Finland som har eller har haft den, och då kan man bredda sökningen till utlandet.
EURORDIS har samlat rikligt med erfarenhetsberättelser från personer med sällsynta sjukdomar i text och video på sin webbplats.
Föregående sidaNästa sida