Videor med kamratstöd

Två personer med sällsynta sjukdomar diskuterar om hur sjukdomen påverkar vardagen och ens val på många sätt.

På grund av en medfödd hudsjukdom är smörjning av huden en viktig del av Siljas dagliga liv.

En del av TAR-syndromets symtom syns utåt, andra inte. Sjukdomen påverkar Saris liv, men den hindrar inte henne från att leva ett spännande liv.

Janikas liv blev lättare när hon fick diagnosen vanlig variabel immunbrist (common varable immunodeficiency) och behandlingen inleddes. Hon har fått stort stöd av en närstående som har samma sjukdom.

Pirkko har mycket kunskaper om osteogenesis imperfecta. På grund av sjukdomen har hon lärt sig gå fem gånger, och ändå orkar hon dela med sig av sina kunskaper genom organisationen.

De som har en sällsynt sjukdom förstår på många sätt varandra. Det är viktigt att lära sig leva med sjukdomen. Men kan en svårt sjuk människa vara flink och rask?

Inkeris sällsynta vaskulära reumatism är tack vare läkemedelsbehandling i god vårdbalans. Kamratstöd har hon fått genom en internationell Facebookgrupp.

När Maarit fick sarkom upptäckte hon att sjukdomen var okänd för många. Det var då hon bestämde sig för att bli kamratstödjare. Hon tycker att det är en viktig verksamhet som ger hopp åt människor, bättre än doktor Google.

Margit var aktiv och i god form ända tills en plötslig hjärnblödning, orsakad av en ovanlig blodsjukdom, förändrade hennes liv. En kamratstödsgrupp för unga vuxna gav henne hopp och hjälpte henne att anpassa sig till ett nytt, långsammare liv.

När barnet konstaterades ha klumpfot hittade familjen inte tillräckligt med information och stöd av andra med samma erfarenhet. Tillsammans med andra föräldrar bildade de en patientförening.