"Jag har två sällsynta sjukdomar, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och immunbrist. Det viktigaste symtomet är överrörliga leder. Ledsmärtor och andra smärtor samt störningar i autonoma nervsystemet känns överallt i kroppen. Sjukdomen är total.
EDS är en ärftlig sjukdom och för min del har ärftligheten uppskattas till ungefär 50 procent. Även min immunbrist är av ett ärftligt slag. Den första diagnosen var primär immunbrist. Min mor hade fått samma diagnos, och jag märkte att jag hade samma symtom. Lyckligtvis var det en klok läkare som märkte det och skickade mig vidare. Det gick långsamt, men jag hade tur och fick kontakt med de rätta människorna.
Problemet med sällsynta sjukdomar är att man behandlas på måfå innan man får den egentliga diagnosen. När man väl kommer till en sakkunnig specialist inom specialsjukvården fungerar allt. Det är svårare inom bassjukvården eller i akuta situationer. Där är viljan god, men kunskaperna och resurserna saknas. I enheter som inte känner till sjukdomen är man tvungen att förklara. Och om man är allvarligt sjuk orkar man inte alltid göra det.
En liten svårighet har också varit att sjukdomens underklassificering varierar. De som behandlat mig länge ser underklasserna på ett helt annat sätt än läkare som jag träffar av en slump.
Man ifrågasätter ofta om man ska få rehabilitering och man ser inte att så länge man kan hålla kvar oss som har sällsynta sjukdomar i arbetslivet så är alla åtgärder nödvändiga. Jag har lyckligtvis fått specialersättning för mina läkemedel och handikappstöd från Fpa.
En sällsynt sjukdom orsakar mångahanda praktiska problem i vardagen, arbetslivet och familjen. Det kräver anpassning av familjen. Barnen och hustrun är oroliga för mig under sämre perioder. Lyckligtvis har jag kanske tack vare min utbildning lite lättare att hantera känslor, men anpassning krävs det av mig också. Det är till exempel svårt att förstå att man på arbetsplatsen ifrågasätter riktigheten av sjukskrivningar.
Jag litar på att man tar hand om mig. Å andra sidan tvingas jag ofta försvara mitt behov att få vård eller förståelse. Även när vi är sjuka vill vi vara kompetenta och göra saker själva, även om kroppen ger upp och man borde låta någon annan göra det.
Jag tror att forskningen går framåt och att man kommer att hitta lösningar på mycket. Mest av allt önskar jag att det informeras om sällsynta sjukdomar till enheter och påverkare som fattar vårdbeslut. Jag skulle önska att jag själv också kunde påverka saker. Eftersom prioriteringar måste göras även på politiska grunder, måste ett värde vara att garantera alla ett människovärdigt liv.
Vi som har sällsynta sjukdomar måste komma samman, för vi är så många och så olika. Vi bör söka stöd hos varandra och också själva komma ihåg att vi har rätt att bli människovärdigt behandlade. Om du själv tror på ditt eget värde, så kanske även andra vågar möta dig som du är.”
Redaktionens anmärkning
Ehlers-Danlos syndrom beskrivs i denna artikel som en sällsynt sjukdom. EDS är år en mångformig och ganska okänd sjukdom. Den har dock visat sig vara så vanlig, att alla dess former inte längre uppfyller kriterierna på en egentlig sällsynt sjukdom.
Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med
Harso rf.
Föregående sidaNästa sida