”Jag har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och även MS. I EDS är bindvävnaderna svagare än normalt. De är som ett gammalt gummiband som bara tänjs och tänjs. Huden kan vara skör och den kan få ärr. Lederna är överrörliga, och jag skulle kunna dansa balett mycket väl om de vore möjligt för övrigt. Många har också omfattande smärtor och blödningsproblem. EDS varierar väldigt mycket individuellt. Jag har mest symtom i händerna och axlarna går lätt ur led.
Det tog väldigt lång tid innan jag fick diagnos, och det är vanligt när det gäller EDS. När jag var liten trodde de till och med att jag var psykiskt sjuk. De sade att mina symtom berodde på att jag hade tillbringat min barndom med Jehovas vittnen. En felaktig psykiatrisk diagnos är tyvärr vanlig innan EDS diagnostiseras.
Minna skickades till gymnastikgrupper och bantningskurer, eftersom man trodde att hennes symtom berodde på dålig muskelkondition och övervikt. När man började undersöka mina symtom på nytt, upptäckte man först de överrörliga lederna. Det tog 20 år innan man hittade diagnosen, men slutligen räckte det med ett halvtimmesbesök för att göra det. Läkaren berättade att han sett det genast när jag gick in genom dörren. Detta hände 2008. Då var jag 31 år.
Jag får numera krävande rehabilitering av Fpa och går på förstklassig öppen fysioterapi. Jag skulle inte klara av vardagen utan den. Det går inte att bota min sjukdom, men jag kan leva med den. Jag får anvisningar om hur axelleden hålls på plats eller hur jag ska cykla med handcykel utan att musklerna spänns. Det är livsviktigt att behärska kroppen. Jag har även fått handikappstöd och vårdstöd för pensionärer.
Jag vill ge ett speciellt omnämnande till hälsocentralens hjälpmedelstjänst. Jag har fått en bra rullstol. Med den här sjukdomen borde man alltid ha mycket ergonomiska hjälpmedel. I specialsjukvården på fysiatriska kliniken har vården varit helt lysande. Även min neurolog förstår väl vad EDS handlar om.
För EDS finns ingen annan medicin är smärtstillande läkemedel. Lyckligtvis klarar jag mig med ibuprofen. Jag tycker att när det gäller smärta har jag verkligen haft tur. Jag har haft mycket glädje av min egen förening, Sedy ry (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys ry), för där kan man diskutera konstruktivt om saker och ting.
Jag upplever att jag är rörelsehindrad, inte sjuk eller patient. Jag har sökt kamratstöd just av rörelsehindrade oberoende av diagnoser.
Ända sedan barnsben har jag förstått att jag är annorlunda än andra. Till exempel när jag spelade fotboll ledde det till att kroppen gick ”sönder”. När jag ramlade fick jag stora skador. Jag har varit tvungen att begränsa mig mycket för att inte skada mig själv. Jag får inte för ett ögonblick glömma att jag har EDS.
En brytpunkt för mig som sjuk kom när jag var trettio. Det hade bara gått ett år sedan jag fick EDS-diagnosen, när man konstaterade att jag hade MS. Dessa diagnoser tillsammans var vid det tillfället ett ämne för rätt stor stress, oro och sorg. Det kändes som om jag hade fallit i brunnen. Men när jag hade kommit över det, förstod jag att man måste leva en dag i taget. Jag är tacksam för varje bra stund.
När jag vaknar på morgonen och ser mig i spegeln, tänker jag inte ”usch, jag är hemskt sjuk”. Människan förändras egentligen inte bara för att hon har en sällsynt sjukdom. Det är väsentligt att leva med de styrkor man har.”
Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med
Harso rf.
Föregående sidaNästa sida