Behandling genom riksomfattande samarbete
Tidig upptäckt av sällsynta sjukdomar, uppföljning och god vård kräver speciell sakkunskap och experttjänster inom alla grupper av sällsynta sjukdomar. Enheterna för sällsynta sjukdomar som har inrättats vid universitetssjukhusen i Finland främjar nätverkssamarbete mellan de behandlande läkarna och underlättar vårdens organisation. I framtiden kommer elektroniska tjänster att snabba upp och främja patienternas vård oberoende av bostadsort.
Nationell centralisering av sällsynta sjukdomar
Vid mycket sällsynta sjukdomar och åtgärder för personer som har dessa sjukdomar är det ibland nödvändigt att koncentrera diagnostik och åtgärder till särskilda kompetenscenter. I Finland är till exempel diagnostik och behandling av medfödda hjärtfel koncentrerade till HUS Nya barnsjukhuset. En del av uppföljningen kan dock utföras utan att patienten behöver resa till kompetenscentret. Uppföljning och övrig vård ombesörjs av alla universitetssjukhus i samarbete, medan huvudansvaret ligger hos patientens eget sjukvårdsdistrikt. Detta tryggar upprätthållandet av sakkunskap vid alla universitets- och centralsjukhus och garanterar att vården av hjärtbarn ligger på internationell toppnivå.
Nästa sida